M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Gérard Dériot, corapporteur. Cet amendement vise à demander au Gouvernement de remettre au Parlement, avant la fin de l’année, un rapport touchant à l’opportunité d’étendre le bénéfice de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, créée en 2010, aux personnes qui accompagnent un malade dans un établissement de santé. Jusqu’ici, en effet, cette aide est réservée aux accompagnateurs d’une personne qui se trouve à domicile ou dans un EHPAD. La commission des affaires sociales a émis un avis de sagesse sur cet amendement.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. Je suis favorable à votre amendement, monsieur Labazée, même si je dois faire observer que le délai qu’il prévoit est extrêmement contraignant. Car l’analyse de la question ne va pas de soi ; elle est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît. Il ne s’agit pas simplement de multiplier des montants d’aide par un nombre de jours et par un nombre de personnes malades ! Il faut aussi s’interroger sur la logique même de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
En effet, lorsque cette prestation a été instaurée, elle visait à compenser la perte de revenu résultant pour la personne accompagnatrice de l’interruption éventuelle de son activité professionnelle.
En effet, à domicile, la personne malade est seule, sans encadrement médical. Elle a donc particulièrement besoin d’un proche.
En EHPAD, la situation est quelque peu différente, même si le proche peut chercher à suppléer les accompagnants, dans la mesure où ceux-ci ne sont pas toujours des professionnels de santé. Cependant, par définition l’accompagnement sanitaire est au rendez-vous dans ces établissements. Le conjoint, enfant ou parent n’étant pas dans une situation d’isolement ou sans encadrement, l’engagement du proche ne se justifie donc pas nécessairement, même si sa présence est parfaitement explicable, voire souhaitable, sur un plan psychologique.
Par conséquent, nous avons besoin d’une analyse qui ne soit pas simplement juridique, mais porte aussi sur l’objectif visé et sur la nature de la prestation qui peut être apportée. De ce fait, la rédaction d’un rapport se justifie.
Le Gouvernement émet donc un avis favorable sur cet amendement, tout en répétant que les délais accordés me semblent extrêmement courts et contraints.
M. Georges Labazée. Nous ferons preuve de mansuétude, madame la ministre ! (Sourires.)
M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans la proposition de loi, après l'article 11.
Article 12
(Non modifié)
L’article L. 1412-1-1 du même code est ainsi modifié :
1° Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée :
« L’avis des commissions compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques inclut une appréciation sur l’opportunité, pour le Gouvernement, de mobiliser, dans les conditions prévues à l’article L. 121-10 du code de l’environnement, le concours de la Commission nationale du débat public. » ;
2° Le deuxième alinéa est complété par les mots : « , en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée ». – (Adopté.)
Article additionnel après l'article 12
M. le président. L'amendement n° 80 rectifié, présenté par MM. Barbier, Bertrand, Collin, Collombat, Fortassin et Hue, Mme Laborde et MM. Mézard et Requier, est ainsi libellé :
Après l’article 12
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
La présente loi n’est pas applicable aux personnes mineures.
La parole est à M. Gilbert Barbier.
M. Gilbert Barbier. Il s’agit d’un amendement d’appel, dont je conçois toute l’insuffisance, voire la brutalité.
Cependant, comme l’a souvent rappelé M. Amiel lors des débats que nous avons eus en commission, en matière de fin de vie, les mineurs posent un problème tout à fait particulier, en particulier en chirurgie néonatale. Dans ce domaine, il me semble nécessaire d’approfondir les difficultés liées aux directives anticipées, qui sont rédigées non pas par l’intéressé, mais par la famille ou l’entourage, et aux relations avec l’équipe médicale.
Je suis prêt à entendre que mon amendement ne peut être adopté en ces termes, mais je souhaiterais, madame la ministre, qu’un travail soit mené en ce domaine. En effet – je parle d’expérience, puisque j’ai exercé en chirurgie néonatale –, c’est un domaine où nous sommes confrontés à des situations et à des décisions souvent difficiles sur le plan psychologique. Du reste, je sais que M. le corapporteur y est particulièrement sensible.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Gérard Dériot, corapporteur. Monsieur Barbier, cet amendement vise à préciser que la présente loi n’est pas applicable aux personnes mineures. Néanmoins, je vous rappelle que les règles en vigueur sur l’autorité parentale s’appliquent et que, de ce fait, ce sont les parents qui décident pour leur enfant.
La commission a donc émis un avis défavorable sur cet amendement.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. Le Gouvernement émet le même avis que la commission, pour les mêmes raisons.
M. Gilbert Barbier. Je retire mon amendement, monsieur le président !
M. le président. L'amendement n° 80 rectifié est retiré.
Article 13
(Non modifié)
La présente loi est applicable en Nouvelle-Calédonie. – (Adopté.)
Articles additionnels après l'article 13
M. le président. Je suis saisi de trois amendements faisant l'objet d'une discussion commune.
L'amendement n° 22 rectifié, présenté par Mme Duranton, M. Laufoaulu, Mme Deromedi et MM. G. Bailly, Houel et Lemoyne, est ainsi libellé :
Après l'article 13
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
I. – L'Observatoire national de la fin de vie rédige un rapport annuel sur la mise en œuvre des conditions d'application de la présente loi, ainsi que sur la politique de développement des soins palliatifs. Ce rapport est transmis au Parlement dans le cadre de son travail d'évaluation des politiques publiques.
II. – L'article 15 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé.
La parole est à M. Jean-Baptiste Lemoyne.
M. Jean-Baptiste Lemoyne. Au travers de cet amendement, proposé par notre collègue Nicole Duranton et dont je suis cosignataire, il est proposé que l’Observatoire national de la fin de vie, l’ONFV, rédige un rapport annuel sur la mise en œuvre des conditions d’application de la présente loi, ainsi que, et j’insiste sur ce point, sur la politique de développement des soins palliatifs. Ce rapport devrait être transmis au Parlement dans le cadre de son travail d’évaluation des politiques publiques.
Même si cet office transmet déjà de façon annuelle un rapport au Gouvernement, les documents prévus par la loi Leonetti n’ont jamais été remis au Parlement, comme l’a relevé la Cour des comptes. En effet, dans son rapport annuel de 2015, cette instance suggérait un certain nombre de pistes d’amélioration pour les soins palliatifs, et ce point méthodologique y figurait.
Nous souhaitons réaffirmer la nécessité d’avoir accès, au travers de ce rapport, à un certain nombre d’éléments. Je ne sais quelle sera la position de la commission et celle du Gouvernement, mais il nous paraît, dans tous les cas, très important de mettre l’accent sur la nécessaire politique de développement des soins palliatifs. Mme Duranton a d’ailleurs défendu quelques amendements hier à ce sujet.
Comme vous le savez, les soins palliatifs demeurent très hospitalo-centrés. De nombreux progrès doivent encore être réalisés dans les EHPAD et en ce qui concerne le développement des unités mobiles. De ce point de vue, les chiffres font parfois froid dans le dos : l’étude de 2011 de l’ONFV précise que quelque 59 % des personnes décédées en EHPAD auraient justifié une prise en charge au titre des soins palliatifs.
De ce fait, l’objet de cet amendement, qui vise à demander un rapport – un de plus, me direz-vous peut-être – est d’insister encore une fois sur la nécessité de disposer d’indicateurs pour pouvoir évaluer le développement des soins palliatifs, étant entendu que, pour la mise en œuvre de la loi, nous sommes nous-mêmes dotés, en tant que Parlement, d’un certain nombre d’outils.
Il s’agit donc d’un amendement d’appel, et peut être que des propositions seront formulées par le Gouvernement ou la commission, afin que des documents qui répondent à nos souhaits soient mis à disposition du Parlement.
M. le président. L'amendement n° 125 rectifié n'est pas soutenu.
L'amendement n° 89 rectifié, présenté par Mme David, M. Abate, Mmes Assassi et Beaufils, MM. Billout, Bocquet et Bosino, Mmes Cohen et Cukierman, MM. Favier et Foucaud, Mme Gonthier-Maurin, MM. P. Laurent et Le Scouarnec, Mme Prunaud et M. Watrin, est ainsi libellé :
Après l’article 13
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant la politique de développement des soins palliatifs.
La parole est à Mme Annie David.
Mme Annie David. Les dispositions de cet amendement vont dans le même sens que celles de l’amendement défendu par M. Lemoyne, du moins en ce qui concerne le développement des soins palliatifs.
En effet, il s’agit de rétablir partiellement une disposition supprimée par la commission des affaires sociales du Sénat, à savoir l’obligation pour le Gouvernement de remettre chaque année au Parlement un rapport sur le développement des soins palliatifs et sur l’application de la loi sur la fin de vie.
Cette disposition a été supprimée au motif que l’article 15 de la loi de 2005 prévoyait déjà la remise d’un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de finances, et que l’ONFV a déjà pour mission d’analyser l’application des lois sur la fin de vie.
Si nous partageons l’avis de la commission au regard du rôle de l’ONFV, il nous semble important de rétablir la demande de rapport concernant les soins palliatifs.
En effet, que le bilan sur la politique de soins palliatifs n’ait jamais été effectué par le Gouvernement ne justifie pas qu’il ne soit pas à nouveau demandé, bien au contraire.
En outre, demander un rapport dédié, plutôt qu’un bilan en annexe du projet de loi de finances, a du sens, d’autant que l’enjeu est de taille : le développement des soins palliatifs doit devenir une priorité du Gouvernement. Comme nous l’avons déjà souligné, seulement 20 % des personnes qui auraient dû en bénéficier ont eu accès à un accompagnement adapté en soins palliatifs. De plus, l’offre de lits palliatifs est très inégale sur le territoire et reste, pour l’essentiel, limitée à l’hôpital. Alors qu’une grande majorité de citoyens et citoyennes aimerait mourir chez eux, entourés de leurs proches, quelque 60 % des décès ont lieu à l’hôpital.
Pour l’ensemble de ces raisons, il semble primordial que la question du développement des soins palliatifs soit régulièrement mise à l’ordre du jour des discussions entre le Parlement et le Gouvernement.
La remise d’un rapport constitue à ce titre un moment annuel privilégié, à même de ranimer et de faire perdurer les débats, pour qu’enfin des mesures soient prises et des moyens alloués à la médecine palliative.
Cet amendement est complémentaire de celui que nous avons adopté il y a un instant et qui vise à demander une évaluation des soins palliatifs dans chacune des régions par les Agences régionales de santé, les ARS. En effet, ce rapport remis au Parlement par le Gouvernement s’appuierait, bien entendu, sur ces travaux des ARS. Il serait présenté chaque année en séance publique, ce qui permettrait de raviver le débat sur les soins palliatifs.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Gérard Dériot, corapporteur. Ces deux amendements ont le même objet, puisqu’ils visent tous deux la remise d’un rapport du Gouvernement au Parlement sur le développement des soins palliatifs.
Madame la ministre, depuis hier nous parlons beaucoup de ce problème et de la nécessité d’avoir des chiffres qui nous permettent d’évaluer où en est notre pays, que ce soit pour appuyer ou développer les soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, comme l’ont souligné plusieurs de nos collègues. De ce fait, la rédaction d’un rapport peut être un outil non négligeable.
Les dispositions de l’amendement n° 89 rectifié me semblent plus complètes et plus faciles à mettre en œuvre. Aussi, la commission émet un avis de sagesse sur cet amendement et sollicite à son profit le retrait de l’amendement n° 22 rectifié.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. Le Gouvernement n’est jamais très enthousiaste à l’idée de multiplier les rapports ! (Sourires.)
Tout à l'heure, sur l’initiative de Mme Bouchoux, nous avons rétabli la production d’analyses et de rapports au niveau des ARS. Celles-ci auront donc la charge d’évaluer l’offre de soins palliatifs sur le territoire. Il me semble que cela répond très largement à la demande formulée à présent.
Même je suis consciente qu’il sera nécessaire de faire la synthèse de ces rapports locaux, ils existeront et permettront de donner une base de travail, que l’on retrouvera ensuite dans d’autres documents, notamment lors de l’évaluation du plan triennal des soins palliatifs. En effet, comme je l’ai indiqué hier, ce plan triennal devra faire l’objet d’une évaluation régulière de façon à ce que sa mise en œuvre puisse être suivie.
Je ne suis donc pas certaine qu’un rapport vienne ajouter quoi que ce soit, d’une part, à la démarche territoriale engagée par les ARS, et, d’autre part, à l’évaluation nécessaire et quasiment continue qui s’inscrira dans le cadre du plan triennal.
Même s’il comprend les intentions des auteurs de ces deux amendements, le Gouvernement émet donc un avis défavorable.
M. le président. Monsieur Barbier, l'amendement n° 22 rectifié est-il maintenu ?
M. Gilbert Barbier. Non, je le retire, monsieur le président.
M. le président. L'amendement n° 22 rectifié est retiré.
Je mets aux voix l'amendement n° 89 rectifié.
(L'amendement est adopté.)
M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans la proposition de loi, après l'article 13.
Article 14
(Supprimé)
M. le président. Mes chers collègues, nous avons achevé l’examen de la proposition de loi relative aux nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Je vous rappelle que les explications de vote sur l’ensemble auront lieu mardi 23 juin, à quatorze heures trente.
Le vote par scrutin public de la proposition de loi relative aux nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie aura lieu le même jour, de quinze heures quinze à quinze heures quarante-cinq, en salle des conférences.
La parole à M. Amiel, corapporteur.
M. Michel Amiel, corapporteur. Au terme de l’examen de cette proposition de loi, j’éprouve non pas de l’amertume, mais une certaine déception.
Nous sommes tous d’accord pour déplorer le manque de moyens dans le domaine des soins palliatifs. Toutefois, ce dont nous manquons encore davantage, c’est d’une culture palliative, qui est peut-être encore plus importante.
De quoi parlons-nous véritablement ? Imaginer que la sédation profonde et continue – j’insiste une dernière fois sur ce terme – ne fasse pas partie de cette culture me paraît être une profonde erreur.
Nous avons longuement débattu pour nous accorder finalement sur la suppression du mot « continu » dans l’expression « sédation profonde et continue ». Cette décision ne changera pas la face du monde des soins palliatifs, mais elle rendra peut-être les choses un peu plus difficiles pour les médecins, qui, se sentant plus vulnérables sur le plan juridique, hésiteront à mettre en place une sédation profonde, sachant qu’elle ne doit pas être continue.
Je rappelle que la sédation profonde et continue ne devait être mise en œuvre que dans le cas très particulier de la fin de vie, voire de l’extrême fin de vie.
Les directives anticipées ne sont pas, quant à elles, une notion nouvelle, mais la suppression de leur opposabilité a vidé de sa substance l’article 8 et tout ce qui en découlait.
Au terme de l’examen de ce texte, nous avons quelque peu l’impression que ce n’est pas l’intérêt du patient qui a prévalu, mais plutôt des considérations d’ordre philosophique, et que, finalement, c’est un courant timoré, conservateur (Exclamations.) – je revendique l’emploi de ces deux qualificatifs, qui ne sont pas des vulgaires –, qui a pris le pas.
M. Georges Labazée. Un courant « tradi » !
M. Michel Amiel, corapporteur. C’est sans doute dommage pour les patients, car, je le répète, cette proposition de loi n’est pas un texte destiné aux médecins, même s’ils doivent être juridiquement protégés, mais un texte à visée humaniste dont le but était d’abord et avant tout de permettre l’accompagnement de la personne – je n’emploie pas, à dessein, le mot « patient » – jusqu’au terme de sa vie. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain, du groupe CRC et du groupe écologiste, ainsi que sur certaines travées de l'UDI-UC.)
M. le président. La parole est à M. le président de la commission.
M. Alain Milon, président de la commission des affaires sociales. Je ne reviendrai pas sur ce que vient de dire Michel Amiel. Je considérais, peut-être à tort, que nos trois rapporteurs avaient fait un travail excellent, qu’ils étaient parvenus à un texte équilibré et qui nous mettait à l’abri d’une possible évolution vers l’euthanasie.
Les importantes modifications qui lui ont été apportées susciteront très probablement une réaction de l’Assemblée nationale, et il y a fort à parier que nos collègues députés rétabliront dans sa rédaction initiale cette proposition de loi, qui, dans cette version première, autorisait potentiellement l’euthanasie.
Mes chers collègues, le texte voté par notre assemblée comporte tout de même quelques incohérences ! En voici quelques exemples.
À l’article 1er, nous avons adopté plusieurs amendements de M. de Legge et de M. Gilles visant au développement du nombre de lits de soins palliatifs dans les services hospitaliers et des unités mobiles partout sur le territoire. Or, je l’ai dit hier, les dispositions de ces amendements me posent problème, car il semblerait – pour prendre un terme modéré – qu’elles ne coûtent rien, la commission des finances les ayant jugées recevables au titre de l’article 40 de la Constitution.
À l’article 2, nous avons adopté un amendement permettant d’arrêter les traitements « inefficaces ». J’ose espérer que c’était déjà le cas ; à défaut, les médecins qui, jusqu’à présent, ont toujours ajusté le traitement de leurs patients étaient dans l’illégalité.
À l’article 3, nous avons inséré un alinéa disposant qu’une « procédure collégiale telle que celle mentionnée à l’article L. 1110-5-1 vérifie avec l’équipe soignante que les conditions d’application prévues aux 1° et 2° du présent article sont remplies ». Je crains que ce ne soit pas tout à fait ce qu’aurait écrit le poète Malherbe…
À l’article 8, comme l’a rappelé Michel Amiel, nous avons supprimé le principe de l’opposabilité des directives anticipées. Pourquoi pas ? Toutefois, nous avons maintenu toutes les exceptions à ce principe ! Cela facilitera très certainement le travail de l’Assemblée nationale…
Voilà, mes chers collègues, ce que je tenais à vous dire. J’ai vraiment le sentiment que les deux corapporteurs de la commission des affaires sociales et le rapporteur pour avis de la commission des lois avaient produit un excellent travail. Puisque celui-ci a été détricoté, je vous le dis très honnêtement, mardi, je ne voterai pas ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain et du groupe CRC, ainsi que sur certaines travées de l'UDI-UC.)
M. le président. La parole est à Mme la ministre.
Mme Marisol Touraine, ministre. Nous sommes donc parvenus au terme d’un débat important, difficile et sensible.
Je regrette que le texte qui sera soumis au vote du Sénat mardi prochain, au-delà des incohérences qu’il comporte et qui ont été très bien mises en évidence à l’instant, n’ouvre aucune perspective nouvelle à nos concitoyens, qui attendaient du législateur qu’il apportât des réponses sensibles à des situations difficiles et ô combien humaines, pour apaiser des situations de souffrance.
L’adoption de deux amendements en particulier – je ne parle pas du reste – a purement et simplement vidé de son sens ce texte. De fait, pour en arriver à pareille rédaction, il n’était pas nécessaire de soumettre à examen un nouveau texte de loi ; le droit en vigueur permettait déjà d’apporter des réponses à nos concitoyens, qui attendaient autre chose.
C’est le choix de votre assemblée, et nous verrons ce qu’il en sera mardi prochain lors du vote sur l’ensemble. En tout cas, je tiens à vous faire part de ma déception au terme de ce débat. Je ne suis pas déçue pour moi ou pour le Gouvernement ; je suis déçue pour les malades et pour leurs proches, qui attendaient d’autres réponses, plus éclairantes.
Néanmoins, je remercie l’ensemble de ceux qui ont pris part à ce débat, la présidence et les services du Sénat. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et républicain et du groupe CRC, ainsi que sur certaines travées de l'UDI-UC.)
M. le président. La suite de la discussion est renvoyée à la séance du mardi 23 juin.
14
Ordre du jour
M. le président. Voici quel sera l’ordre du jour de la prochaine séance publique, précédemment fixée à aujourd’hui, jeudi 18 juin 2015 :
De neuf heures trente à treize heures trente :
Proposition de loi visant à réformer la gouvernance de la Caisse des Français de l’étranger (n° 205, 2014-2015) ;
Rapport de M. Éric Jeansannetas, fait au nom de la commission des affaires sociales (n° 503, 2014-2015) ;
Résultat des travaux de la commission des affaires sociales (n° 504, 2014-2015).
Proposition de loi visant à lutter contre la discrimination à raison de la précarité sociale (n° 378, 2014-2015) ;
Rapport de M. Philippe Kaltenbach, fait au nom de la commission des lois (n° 507, 2014-2015) ;
Texte de la commission des lois (n° 508, 2014-2015).
À quinze heures : questions d’actualité au Gouvernement.
De seize heures quinze à vingt heures quinze :
Proposition de loi organique visant à supprimer les alinéas 8 à 10 de l’article 8 de la loi organique n° 2009-403 du 15 avril 2009 relative à l’application des articles 34-1, 39 et 44 de la Constitution pour tenir compte de la décision du Conseil constitutionnel du 1er juillet 2014 (n° 776, 2014-2015) ;
Rapport de M. Hugues Portelli, fait au nom de la commission des lois (n° 509, 2014-2015) ;
Texte de la commission des lois (n° 510, 2014-2015).
Débat sur le thème : « Comment donner à la justice administrative les moyens de statuer dans des délais plus rapides ? »
À vingt heures quinze :
Conclusions de la commission mixte paritaire sur le projet de loi modifiant la loi n° 2004-639 du 2 juillet 2004 relative à l’octroi de mer ;
Rapport de M. Éric Doligé, rapporteur pour le Sénat (n° 515, 2014-2015) ;
Texte de la commission (n° 516, 2014-2015).
Personne ne demande la parole ?…
La séance est levée.
(La séance est levée à vingt-trois heures vingt.)
Le Directeur du Compte rendu intégral
FRANÇOISE WIART