Question de Mme Françoise Henneron (Pas-de-Calais - UMP) publiée le 31/07/2008
Mme Françoise Henneron rappelle à Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative les termes de sa question n° 2514 posée le 15/11/2007 portant sur le soutien de l'État aux maladies orphelines.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 21/08/2008
Le « Plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 prévoyait le financement de plusieurs actions. Néanmoins, même s'il apparaissait que certaines actions relevaient d'acteurs ou d'organismes désignés de manière générique, il n'était pas spécifié à quels organismes spécifiques les subventions devaient être attribuées. La fédération des maladies orphelines (FMO) a sollicité le 26 septembre 2005, l'attribution d'une subvention de 200 000 EUR par an pour le fonctionnement de la téléphonie santé de la FMO dans le cadre de l'axe 3 du plan qui prévoit, notamment, d'améliorer « l'information disponible par téléphone sur les maladies rares ». La mise en oeuvre de cette mesure a été confiée à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) qui coordonne l'ensemble des actions dans le domaine de la téléphonie en santé. À la suite d'un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) en 1998, la téléphonie de santé fait désormais l'objet d'un référentiel de bonnes pratiques visant à professionnaliser l'ensemble des services existants et à améliorer la qualité du service rendu aux usagers. Concernant la téléphonie sur les maladies rares, le groupe de travail ad hoc, réuni à l'occasion de l'élaboration du plan, au sein duquel la FMO était représentée, a conclu, du fait de la complexité des informations à délivrer, à la nécessité d'une équipe de répondants formés, avec, notamment, la présence d'un médecin. Le seul service existant, répondant d'ores et déjà à l'ensemble de ces exigences et disposant dans son équipe de deux médecins à temps plein sur un total de cinq professionnels est celui mis en oeuvre par l'association « Maladies rares info SErvices » qui, de ce fait, a été financé par l'INPES. La direction générale de la santé (DGS) a en 2005 informé la FMO de la nécessité de mettre en place une démarche de professionnalisation de sa ligne d'écoute téléphonique en se rapprochant de l'INPES qui est prêt à travailler avec cette association pour l'aider dans cette démarche.
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