Proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

IV. TABLE RONDE « LA FIN DE VIE À L'HÔPITAL »

Docteur Sarah DAUCHY, chef de l'unité de psycho-oncologie à l'Institut
Gustave Roussy, Père Jean-Emmanuel GOUZE, responsable
des aumôneries d'hôpitaux du diocèse de Nanterre, aumônier
de l'hôpital Foch, Docteur Michèle LÉVY-SOUSSAN, responsable de l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière,
M. Daniel MOREL, accompagnant bénévole dans l'équipe mobile de soins palliatifs à l'hôpital Emile Roux, Docteur Philippe POULAIN
chef de l'unité de diagnostic et de traitement de la douleur de l'adulte
et de l'enfant, à l'Institut Gustave Roussy,
et M. Patrick THOMINET, cadre infirmier à la Pitié-Salpêtrière
(mercredi 9 février 2005)

M. Bernard Seillier, président , a rappelé que l'ensemble des sénateurs ont été conviés à participer à la table ronde qui réunit aujourd'hui le Docteur Sarah Dauchy, chef de l'unité de psycho-oncologie à l'Institut Gustave Roussy, le Père Jean-Emmanuel Gouze, responsable des aumôneries d'hôpitaux du diocèse de Nanterre, aumônier de l'hôpital Foch, le Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière, M. Daniel Morel, accompagnant bénévole dans l'équipe mobile de soins palliatifs à l'hôpital Emile Roux, le Docteur Philippe Poulain, chef de l'unité de diagnostic et de traitement de la douleur de l'adulte et de l'enfant, à l'Institut Gustave Roussy, et M. Patrick Thominet, cadre infirmier à la Pitié-Salpêtrière.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a fait valoir l'intérêt, pour la commission, d'entendre au cours d'une même audition l'ensemble des professionnels et bénévoles qui, à l'hôpital, accompagnent une personne en fin de vie.

Il a souhaité que chaque intervenant puisse apporter des éléments de réponse aux questions qu'il se pose sur les difficultés rencontrées par les professionnels et les bénévoles dans la prise en charge des personnes en fin de vie, sur la qualité de la coordination entre les différents intervenants hospitaliers et, enfin, sur les moyens susceptibles d'accompagner au mieux à domicile les personnes en fin de vie.

Mme Sarah Dauchy a fait part de son expérience de psycho-oncologue. Elle a déploré tout d'abord le fait que l'évaluation psychiatrique des patients souffrant d'une pathologie en stade terminal intervienne trop tardivement et a plaidé pour l'établissement d'un diagnostic précoce des syndromes dépressifs qui permet de répondre, par une thérapeutique adaptée, à la souffrance morale des malades et d'éviter probablement certaines demandes d'euthanasie. Elle a insisté ensuite sur l'importance d'une coordination efficace entre les différents professionnels pour lever les contraintes et limiter les effets pervers des soins psychologiques dispensés dans l'urgence.

Le Père Jean-Emmanuel Gouze a déclaré exercer les fonctions d'aumônier des hôpitaux du diocèse de Nanterre, qui couvre un secteur hospitalier de sept mille lits. Il a insisté sur l'importance des derniers moments de la vie, soulignant qu'ils donnent parfois au patient, qui souffre physiquement et moralement, la révélation de toutes les dimensions de son incarnation. Pour sa part, il a constaté l'existence d'une grande pudeur et de nombreux tabous entravant l'expression et l'extériorisation de la douleur.

Ayant observé la qualité variable de la coordination des différents intervenants selon les hôpitaux, il a déploré qu'une vision restrictive de la laïcité y entrave parfois le recours précoce à un soutien moral ou philosophique par des patients qui en sentiraient le besoin.

Il a remarqué également que, paradoxalement, de nombreux patients et leurs proches appréhendent l'idée d'affronter une fin de vie à domicile plutôt qu'à l'hôpital. Il a insisté enfin sur l'importance du deuil, raison pour laquelle il anime un groupe de parole pour les personnes en deuil dont les membres sont toujours plus nombreux.

Mme Michèle Lévy-Soussan a considéré, en préambule, que les institutions avaient réalisé d'importants progrès ces dernières années afin d'offrir aux malades en phase terminale un meilleur accompagnement. En conséquence, elle s'est déclarée surprise du décalage existant entre la réalité des progrès accomplis et la présentation faite par certains médias de la médicalisation de la fin de vie.

Elle a observé ensuite que les dispositions adoptées par l'Assemblée nationale posent les bases d'une voie originale dans la prise en charge des patients en fin de vie, respectueuse des enjeux propres à sa médicalisation. Elle a souligné la responsabilité pédagogique des médecins et la diversité des types de prise en charge, variant, par exemple, selon que la personne est consciente ou inconsciente. Elle a insisté également sur l'importance de l'intervention d'un médecin tiers dans les rapports entre les équipes soignantes et le patient.

Elle a estimé utile l'inscription dans la loi du refus de l'obstination déraisonnable qui n'empêche pas de rassurer les patients en encadrant les soins dispensés par le recours à de bonnes pratiques. Cette inscription lèvera les inhibitions de certains médecins tentés de poursuivre des traitements uniquement par crainte de procédures judiciaires éventuelles ou par le constat que ni les patients ni leurs proches ne sont mûrs pour accepter la perspective d'une impasse thérapeutique. Ces situations conduisent actuellement à la poursuite de traitements aux lourdes conséquences physiques et morales pour le patient.

Puis Mme Michèle Lévy-Soussan a déploré les nombreuses difficultés auxquelles font face les équipes soignantes : celles-ci sont matérielles, notamment en raison de la réduction progressive des capacités d'accueil - l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière a perdu cinq cents places d'accueil depuis 1997 - ou tarifaires, l'application de la tarification à l'activité étant potentiellement porteuse d'effets pervers, malgré la revalorisation affichée des actes de soins palliatifs.

En revanche, elle a estimé que les cancérologues sont désormais mieux à même de déceler précocement le moment où la poursuite des chimiothérapies devient inutile, même si ce moment ne coïncide pas avec celui où le patient est capable d'admettre cette réalité. Le temps de la maturation reste donc naturellement nécessaire pour l'ensemble des protagonistes.

Elle a jugé ensuite perfectible la coordination entre les différents intervenants, notamment entre les équipes soignantes et les unités de soins palliatifs. Le modèle anglais des équipes intégrées présente en l'espèce d'indéniables avantages, la politique française de sectorisation par spécialité comportant pour sa part, sur cet aspect, de nombreuses limites.

Elle a observé que les sondages suivant lesquels une majorité de personnes souhaitent mourir à domicile révèlent le sentiment des personnes bien portantes, mais pas véritablement celui des patients et de leurs proches. Elle a insisté sur la médicalisation de la mort qui s'est développée, parallèlement mais sans doute moins rapidement, que la médicalisation de la naissance. Toutefois, elle a concédé que l'intervention des soins palliatifs à domicile permet, dans certains cas, d'apporter une réponse qualitative aux difficultés rencontrées par certains patients.

M. Daniel Morel a fait part ensuite de son expérience de six années comme accompagnant et comme responsable, en Ile-de-France, d'une équipe de bénévoles membres de l'association pour le développement des soins palliatifs qui assure leur formation, leur soutien et leur encadrement. L'accompagnement qu'elle propose constitue pour les patients et leurs familles un précieux soutien. Toutefois, il a regretté que les échanges entre les équipes mobiles en charge de l'accompagnement et les chefs de service restent trop peu nombreux et qu'ils ne permettent pas de localiser en amont certaines difficultés et d'améliorer davantage le confort physique et moral des patients.

Il a insisté sur le caractère complémentaire des interventions effectuées par des personnes qui ne sont pas des professionnels de santé, celles-ci constituant souvent un intermédiaire utile entre les patients et l'équipe soignante. Il a regretté que le souci d'établir une meilleure communication avec les patients ne soit pas davantage présent dans leur prise en charge et a formulé, à cette fin, une série de propositions : création de lieux de vie ou de studios pour les familles, permettant à celles-ci ou aux bénévoles de se réunir dans un endroit neutre, dépourvu de tout caractère médical ; augmentation du nombre de chambres aménagées pour permettre aux proches qui le désirent d'accompagner le malade jusqu'au moment du décès ; sensibilisation des personnels soignants au rôle et aux apports des bénévoles et de leurs activités, ainsi qu'à l'importance des soins relationnels ; enfin, amélioration de la communication entre les différents intervenants médicaux pour rassurer le patient et lui permettre d'accéder aux informations concernant son état de santé.

Il a affirmé enfin que le concours des bénévoles permet d'offrir des moments de répit et de soulagement indispensables aux proches qui prennent en charge, à domicile, des malades en fin de vie. Cette intervention contribue efficacement à lutter contre l'épuisement physique et nerveux des familles confrontées à cette situation dramatique.

Ensuite, le M. Philippe Poulain a précisé qu'en sa qualité d'anesthésiste, il a été continuellement confronté à la prise en charge de la douleur et qu'il avait toujours cherché à améliorer sa compétence sur ce sujet, participant par exemple, voici vingt ans, à une expérience en Grande-Bretagne consacrée à la prise en charge des patients en fin de vie.

Il a observé à ce titre que, si la France avait déjà accompli de nombreux progrès en quelques années, il demeure des points d'amélioration dans la prise en charge de la fin de vie, notamment à travers une meilleure formation générale des personnels, dont les médecins, sur certains aspects relationnels vis-à-vis du patient et sur l'information que celui-ci est en droit d'obtenir. Les praticiens sont formés presque exclusivement à guérir les malades et peinent encore à accepter qu'à un moment donné, certains actes médicaux deviennent inutiles et qu'ils sont confrontés à l'impasse des soins curatifs. Toutefois, il a admis que la technicité croissante de la fin de vie répond également à l'attente du patient, pour lequel l'obstination du médecin constitue la meilleure garantie de guérison.

Il a jugé ensuite perfectible la coordination entre les différents services intervenant dans la prise en charge d'un malade : la médecine demeure encore largement cloisonnée, malgré l'amélioration de la communication ayant accompagné le développement des soins palliatifs et des soins de support, ou les interventions plus nombreuses des psychiatres, des psychologues, des assistants sociaux ou encore des kinésithérapeutes.

En conclusion, il a estimé que la perspective d'une fin de vie à domicile constitue pour le patient une image rassurante, répondant à l'aspiration de se trouver dans un environnement plus familier, mais que sa réalisation effective conduit, dans bien des cas, à l'épuisement des proches et à une appréhension croissante du malade.

M. Patrick Thominet a précisé qu'il exerce la profession de cadre infirmier à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et qu'il avait été auditionné par la mission d'information de l'Assemblée nationale consacrée à la fin de vie.

Il a insisté sur la diversité des parcours de la fin de vie à l'hôpital. Il a estimé également que les équipes soignantes, notamment celles relevant de services régulièrement confrontés au décès des patients, devraient pouvoir bénéficier d'un superviseur. Il a soutenu que la coordination des équipes mérite d'être organisée plus en amont de la phase terminale, lorsque les malades, souvent transférés d'un service à un autre, se trouvent alors en proie à l'isolement.

Il a conclu par la crainte de voir la mise en oeuvre de la tarification à l'activité pénaliser les unités de soins palliatifs, notamment lorsque le traitement du patient excède quatorze jours, date limite pour bénéficier d'une couverture budgétaire optimale, sans atteindre le cinquante et unième jour, à compter duquel une plus grande rentabilité est à nouveau assurée.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a estimé que de tels effets pervers, s'ils étaient confirmés, devront donner lieu à une correction des mécanismes de la tarification à l'activité.

M. François Autain a rappelé son opposition formelle à la tarification à l'activité. Il a jugé que les propos de certains intervenants sur les conséquences du passage à ce type de tarification pour la rémunération des soins palliatifs contredisent ceux tenus précédemment par le docteur Jean-Philippe Wagner qui, lors de son audition, avait affirmé que cette tarification avantagera le développement de ce type de soins. Par ailleurs, il a dénoncé la faiblesse des crédits affectés au développement des soins palliatifs et à la lutte contre la douleur, y compris dans les zones urbaines privilégiées.

Il s'est enquis ensuite des moyens dont dispose la médecine pour résoudre le cas des quelques patients réfractaires aux soins palliatifs et qui réclament le bénéfice d'une euthanasie. Il s'est interrogé sur la différence existant pour le malade, au final, entre le recours à la sédation ou à l'interruption de l'alimentation, d'une part, et l'exercice d'un droit reconnu à l'euthanasie, d'autre part.

M. Patrick Thominet a observé que, dans l'immense majorité des cas, le traitement des symptômes douloureux suffit à répondre aux demandes d'euthanasie. La pratique de la sédation, pour sa part, vise à résoudre certains cas de détresse morale. Il a souligné que, d'un point de vue médical, il n'est pas clair de savoir si l'arrêt de l'alimentation constitue un arrêt de traitement ou un arrêt de soins.

Mme Michèle Lévy-Soussan a estimé que les défis de la fin de vie dépassent de loin le seul domaine des soins et que la science médicale ne peut prétendre y répondre seule. Elle a expliqué que la technique de la sédation permet de suspendre la conscience des patients souffrant de symptômes impossibles à soulager. Toutefois, il doit être établi une différence entre le recours à la sédation au bénéfice de malades arrivés au terme de leur vie et son utilisation à l'endroit de personnes dont les jours ne sont pas en danger bien qu'ils souffrent, à l'instar de Vincent Humbert, de handicaps physiques lourds irréversibles. Pour ces derniers, les soins palliatifs n'offrent pas de réponse adaptée et un travail d'ordre psychologique, dont l'utilité est souvent mésestimée, est à accomplir. Elle a indiqué enfin que la seule personne lui ayant jamais formulé une demande d'euthanasie s'était rétractée le jour même.

Elle a noté enfin que certaines études réalisées dans l'Oregon, état américain ayant légalisé la pratique du suicide assisté, laissent à penser que les patients préfèrent l'arrêt de l'alimentation, entraînant ainsi la mort, plutôt que le recours à une injection létale.

Mme Sarah Dauchy a insisté sur la nécessité d'évaluer, préalablement à la prescription de la sédation, les symptômes psychologiques dont semble souffrir le patient, afin de mesurer l'intérêt potentiel d'un recours à cette technique.

Elle a observé enfin que le traitement de la fin de vie aboutit souvent à une dépersonnalisation du patient, rapidement limité à n'être plus que le sujet d'une succession d'actes médicaux. Dans la plupart des cas, sa re-personnalisation par le dialogue permet de compenser cet effet pervers de l'extrême technicité de la fin de vie. Elle a insisté sur le fait qu'elle n'avait jamais été confrontée, durant ses dix ans d'expérience, à une demande d'euthanasie qui n'ait pas été contredite par une rétractation rapide.

A son tour, M. Philippe Poulain a confirmé que la sédation constitue une technique anesthésique dont l'usage est réservé à des cas complexes, notamment ceux de patients pour lesquels les soins traditionnels ont atteint leurs limites. Il a estimé en outre que la sédation présente l'inconvénient de couper provisoirement toute communication avec le patient. Il a insisté sur l'utilité d'une évaluation psychologique de celui-ci, lorsqu'il formule une demande d'euthanasie.

Le Père Jean-Emmanuel Gouze a constaté l'existence de grandes résistances à l'idée d'annoncer au patient la perspective de sa mort.

M. André Lardeux a considéré que vivre sa propre mort ou, pire encore peut être, celle d'autrui est un moment très difficile auquel personne n'est jamais préparé. S'associant à l'analyse de l'importance de la re-socialisation du patient, il s'est successivement interrogé sur les moyens de lutter contre la peur, sur la portée de la notion de dignité à laquelle il est recouru pour légitimer des propositions de dépénalisation de l'euthanasie et sur l'application, par les praticiens, des dispositions contenues dans les directives anticipées.

Le Père Jean-Emmanuel Gouze a insisté sur l'importance des rencontres et du dialogue pour permettre au patient de gagner une certaine quiétude, en l'autorisant à exprimer ses appréhensions sans avoir le sentiment d'être jugé. Il a souligné que certains patients, de même que leurs proches, confondent la notion de dignité avec celle d'autonomie.

M. Patrick Thominet a estimé que les soins palliatifs peuvent rassurer les patients, eux-mêmes ayant parfois d'ailleurs la crainte d'être euthanasiés sans leur consentement. Le corps médical devrait également s'attacher à progresser dans la lisibilité des pratiques. Il a jugé en outre que le recours croissant à la notion de dignité ne repose pas sur une définition univoque de celle-ci, estimant pour sa part que le sentiment de dignité ou d'indignité d'un patient dépend essentiellement du regard porté par la société sur la maladie ou le handicap. Il a déploré à ce titre que personne n'ait tenté de rassurer Vincent Humbert sur sa propre dignité. Il a estimé enfin que la valeur des dispositions contenues dans des directives anticipées ne devrait qu'être indicative, personne ne pouvant présumer de son attitude face à la fin de sa vie.

Mme Sarah Dauchy a insisté sur la place de la psychologie pour traiter le sentiment d'indignité éprouvé par un patient, afin notamment de lui permettre de séparer la conception qu'il se fait de sa dignité et celle résultant de son état médical. Le suicide apparaît parfois, pour les patients, comme une solution à une impasse thérapeutique.

M. Jean-Claude Étienne a posé la question de l'opportunité d'inscrire la volonté du patient dans le dossier médical personnel plutôt que dans un testament de vie spécifique. Il s'est interrogé par ailleurs sur la place à réserver au tiers soignant dans l'organisation de l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Mme Michèle Lévy-Soussan a estimé que si l'expression anticipée de la volonté du patient peut être inscrite à son dossier médical personnel, elle doit rester purement indicative, tant pour le médecin que pour la famille. Elle a précisé que le tiers soignant devrait participer aux travaux du collège médical, même si l'entière responsabilité de décision incombe au médecin traitant, pour ne pas diluer l'implication des membres de l'équipe soignante ou faire assumer au patient le poids des décisions à prendre. Le rôle de l'équipe médicale consiste à dégager le choix du patient et de ses proches, mais en aucun cas à leur faire prendre les décisions eux-mêmes.

Mme Marie-Thérèse Hermange s'est interrogée sur les points de la proposition de loi qui, selon les différents intervenants, mériteraient d'être modifiés.

Le Père Jean-Emmanuel Gouze a estimé que les exigences relatives à l'intervention de la personne de confiance et le recours aux directives anticipées mériteraient d'être précisés.

Mme Michèle Lévy-Soussan a estimé que la proposition présente le mérite de tranquilliser les médecins réanimateurs sur les risques d'éventuelles poursuites judiciaires.

M. Patrick Thominet a regretté que l'évolution des mentalités fût subordonnée au vote d'une loi, ce qui constitue un symptôme préoccupant de la judiciarisation croissante de la société.