Article 11 ter
Indemnisation des Français expatriés
contaminés par le VIH
suite à une transfusion
Objet : Cet article, inséré par l'Assemblée nationale, tend à ce qu'un rapport évalue la possibilité d'étendre aux Français expatriés le bénéfice du mécanisme d'indemnisation de la contamination accidentelle du VIH.
I - Les dispositions adoptées par l'Assemblée nationale
L'indemnisation sans faute de la contamination accidentelle par le VIH est prévue à l'article L. 3122-1 du code de la santé publique. Elle est limitée à la réparation des conséquences des transfusions opérées sur le territoire français.
Cet article demande au Gouvernement, avant la discussion de la prochaine loi de finances, un rapport sur l'intérêt d'étendre le bénéfice de cette indemnisation par la solidarité nationale aux victimes françaises expatriées d'une contamination résultant d'une transfusion à l'étranger.
II - Le texte adopté par la commission
Votre commission est consciente de l'ampleur du préjudice que représente une contamination accidentelle par le VIH. Elle mesure aussi combien le dispositif actuel peut paraître inéquitable dès lors qu'il exclut une partie des citoyens du bénéfice de la solidarité nationale en matière d'indemnisation : en effet, toute personne, française ou étrangère, peut être indemnisée du fait de sa contamination par transfusion sur le territoire national, mais pas les Français contaminés à l'étranger.
Elle s'interroge toutefois sur deux points : d'une part, sur le bien-fondé de la limitation du champ du rapport aux seuls travailleurs français expatriés, et donc pas aux personnes transfusées à l'occasion d'un voyage ; d'autre part, sur les problèmes juridiques posés par l'indemnisation de faits survenus à l'étranger qui impliquerait la mise en cause de la responsabilité de l'Etat ou de l'opérateur de santé sous la responsabilité duquel la transfusion a été effectuée, voire celle de l'employeur du travailleur expatrié. L'articulation de ces régimes juridiques avec la compétence de l'Oniam n'est certes pas simple.
Un rapport sur cette question pourrait sans doute permettre de prendre la mesure exacte des difficultés rencontrées par les expatriés et d'envisager des solutions utiles.
Pour ces motifs, la commission a adopté cet article sans modification.
Article 12
Dispense du
consentement exprès des patients à l'hébergement
des
données de santé à caractère personnel
collectées
par les établissements de santé
Objet : Cet article a pour objet de dispenser les établissements de santé de recueillir le consentement exprès des personnes concernées à l'hébergement de toutes les données de santé collectées avant la date d'entrée en vigueur de la proposition de loi.
I - Les dispositions adoptées par l'Assemblée nationale
Cet article, supprimé par le Sénat en première lecture, a été rétabli par l'Assemblée nationale dans le texte de la proposition de loi initiale 18 ( * ) .
Il prévoit donc toujours que tout patient ayant quitté l'hôpital avant l'entrée en vigueur de la proposition de loi sera réputé avoir consenti au transfert à un tiers de son dossier médical et au traitement des données qu'il contient.
Certes, la loi exige que le contrat passé avec les tiers bénéficiaires de ce transfert prévoie que « l'hébergement des données, les modalités d'accès à celles-ci et leurs modalités de transmission seront subordonnées à l'accord de la personne » , c'est-à-dire des patients.
Mais comme la raison alléguée par l'administration pour demander au législateur d'adopter le présent article est « l'impossibilité de rechercher les patients déjà sortis, de recueillir leur consentement, d'effectuer les relances et d'assurer un transfert sélectif pour les seuls dossiers pour lesquels un consentement a été donné expressément » , le consentement des patients, commodément et collectivement réputés introuvables, sera également présumé pour toute utilisation du contenu de leur dossier. Ils ne seront pas en mesure, comme la loi le prévoit, de désigner les personnes qui pourront accéder à ces données.
On observera en outre que la rédaction du texte ne donne pas même une définition conforme à la loi des données que les établissements de santé pourront ainsi « externaliser ». En effet, il mentionne les données « actuellement hébergées » par les établissements de santé. Or :
- les établissements de santé n'exercent pas, que l'on sache, l'activité de commerce électronique qu'est, selon la loi, l'hébergement de données. Aux termes de l'article L. 1111-8, les données que les établissements peuvent déposer chez les hébergeurs sont « les données de santé à caractère personnel qu'ils ont recueillies ou produites à l'occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins » ;
- la portée de l'adverbe « actuellement » ne constitue pas, dans une loi qui est par définition un texte permanent, une référence temporelle bien précise ;
- la notion d'hébergement de données papier n'a juridiquement aucun sens.
II - Le texte adopté par la commission
On relèvera qu'en cette « année des patients », l'administration de la santé ne donne pas l'exemple du respect du droit de ces derniers - droits par ailleurs de valeur constitutionnelle - en privilégiant le souci de permettre aux établissements de santé de se débarrasser d'archives jugées encombrantes.
Au demeurant, comme l'a très justement fait observer, lors du trop bref débat en séance publique sur cet article, le député Roland Muzeau, les établissements ont la possibilité, sans le consentement des patients, de transférer et de conserver sur des supports informatiques les données les concernant, « en utilisant leurs propres systèmes ou des systèmes appartenant à des hébergeurs agréés » (article L. 1111-8 alinéa 5), à condition qu'ils aient seuls accès à ces données.
Etant observé que, de nos jours, la plupart des données concernant leurs patients produites ou conservées par les établissements de santé le sont déjà sur support informatique et que les documents papiers peuvent être scannés, il est permis de s'étonner que l'on présente les établissements de santé comme totalement désarmés devant l'accumulation des dossiers papiers - que de surcroît ils ne sont pas tenus de conserver au-delà de vingt ans, ce qui leur permet de libérer chaque année une partie de leurs espaces d'archivage.
On ajoutera que tous les professionnels de santé sont tenus, en matière de conservation des données de santé et de recueil du consentement des patients à leur hébergement, aux mêmes obligations que les établissements de santé, et qu'ils semblent y faire face, avec beaucoup moins de moyens, sans déroger aux règles les plus élémentaires de la déontologie médicale.
On s'étonnera, enfin, que les établissements de santé ne semblent pas s'être préoccupés, depuis l'entrée en vigueur des dispositions exigeant le consentement des patients au transfert à un tiers et au traitement informatique des données qu'ils recueillent, ni depuis l'extension de cette exigence à « l'hébergement des données sur support papier » 19 ( * ) , de recueillir ce consentement, ni de demander à leurs patients de désigner les personnes qu'ils autoriseraient à y accéder.
Pour ces motifs et sur proposition de son rapporteur, votre commission a supprimé cet article.
* 18 En rectifiant toutefois une confusion sur la date d'entrée en vigueur de la loi, qui est celle de leur publication et non de leur promulgation.
* 19 Ce qui n'a d'ailleurs, on le rappellera, aucun sens car, par définition, l'hébergement ne peut concerner que des données informatisées.