EXAMEN EN COMMISSION
___________
Réunie le mercredi 5 janvier 2022, sous la présidence de Mme Catherine Deroche, présidente, la commission examine le rapport de Mme Nadia Sollogoub, rapporteur, sur la proposition de loi n° 229 (2021-2022) visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19.
Mme Nadia Sollogoub , rapporteur . - Cette proposition de loi a été déposée par notre collègue député Michel Zumkeller et adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale en première lecture le 26 novembre dernier.
Le « covid long », terme utilisé par les patients pour décrire la persistance ou la résurgence de certains symptômes et repris par le Président de la République lors de ses voeux aux Français pour 2022, n'est en réalité pas une maladie clairement répertoriée pour le moment. Les agences sanitaires préfèrent parler de symptômes prolongés ou persistants de la covid.
Selon la Haute Autorité de santé (HAS), qui rejoint en partie en cela la définition proposée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), trois critères doivent être réunis pour établir la présence d'une affection post-covid : un épisode initial symptomatique de covid-19 confirmé ou probable, le prolongement d'au moins un des symptômes initiaux au-delà des quatre semaines suivant la phase aiguë et l'absence de diagnostic alternatif. Cette définition est toutefois amenée à évoluer selon les résultats des recherches à venir.
En l'absence de définition unifiée, l'évaluation de la prévalence de la maladie reste complexe. Les estimations produites par l'Office statistique britannique (ONS) font craindre une situation particulièrement grave : en mai 2020, la persistance de symptômes a été décrite chez plus de 20 % des patients après cinq semaines et chez plus de 10 % des patients après trois mois. Au 31 octobre 2021, près d'une personne sur 50 au Royaume-Uni était suspectée de subir un « covid long ». Selon une étude française, non encore publiée, un an après leur infection, environ 85 % des patients rapportaient encore des symptômes et 60 % un fardeau insupportable. Ces données statistiques font du « covid long » un réel enjeu de santé publique et doivent le placer au coeur de nos préoccupations et de notre vigilance.
Les symptômes qui lui sont associés seraient variés : une étude récente menée sur la cohorte ComPaRe covid long en a recensé jusqu'à 53. Les plus fréquents sont la fatigue extrême, les troubles cognitifs - on parle souvent de « brouillard cognitif » - et l'essoufflement. Ils sont fluctuants et peuvent durer plus d'un an. Ils affectent la vie quotidienne, peuvent occasionner des inaptitudes professionnelles, fragilisant et précarisant les malades.
Face à cette relative incertitude, et faute de formation, les médecins peinent à établir des diagnostics et à garantir la bonne prise en charge de leurs patients.
Par conséquent, la Haute Autorité de santé (HAS) a élaboré dès février 2021 des fiches de « réponse rapide » permettant aux médecins de mieux cerner les symptômes persistants de covid-19 chez l'adulte. La HAS publie régulièrement de nouvelles recommandations de prise en charge de la covid. Elle a par exemple également publié en juillet dernier de telles fiches pour le repérage et la prise en charge du syndrome inflammatoire multisystémique pédiatrique (PIMS) post-infectieux.
De même, sur recommandation du ministère des solidarités et de la santé, les agences régionales de santé (ARS) ont déployé en 2021, avec des rythmes variables et en s'adaptant aux spécificités de chaque territoire, des cellules de coordination post-covid s'appuyant sur les dispositifs d'appui à la coordination (DAC), créés par la loi de 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé.
Aux yeux des associations de patients et de certains médecins que j'ai auditionnés, ces dispositifs demeurent toutefois insuffisants pour assurer une prise en charge correcte des personnes, qui peuvent demeurer dans une errance thérapeutique particulièrement difficile à vivre.
La présente proposition de loi vise donc à répondre à cette problématique.
Ainsi, son article 1 er prévoit la création d'une plateforme de suivi sur laquelle pourraient se référencer, sur la base du volontariat, les personnes souffrant ou ayant souffert de symptômes post-covid, afin de mieux les accompagner.
Les modalités opérationnelles sont renvoyées à un décret en Conseil d'État pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).
Différentes finalités ont pu être évoquées pour promouvoir l'intérêt d'une telle plateforme, mais les échanges que j'ai pu avoir avec différents médecins, l'assurance maladie ou la CNIL me conduisent à considérer que l'objectif de cette plateforme doit se limiter à l'amélioration de la prise en charge et de l'orientation des patients.
Sa gestion gagnerait donc à être endossée par les ARS en partenariat avec l'Assurance maladie, les mieux au fait de l'offre de soins sur le territoire du patient.
Le niveau d'information et la mise en oeuvre du contenu de la plateforme devront être précisés. Il me semble qu'une limitation à des informations et outils d'appui au diagnostic pour le patient dans son dialogue avec son médecin doit être privilégiée. Un accès anonyme doit en outre être favorisé.
L'article 2 prévoit que les personnes enregistrées sur la plateforme pourraient être prises en charge soit par leur médecin traitant, selon un protocole déterminé, soit par une unité de soins post-covid dans un établissement hospitalier de proximité, pour les pathologies les plus lourdes. Les ARS ont pour mission de faciliter le déploiement de ces unités.
Cet article appelle plusieurs réserves.
En aucun cas, l'insertion du patient dans le parcours de soins ne peut être conditionnée à son référencement préalable sur la plateforme. Il est nécessaire de rappeler que si cette plateforme peut améliorer l'orientation du patient, elle ne doit pas retarder son accès à un professionnel de santé.
En outre, il est impensable de considérer qu'un protocole déterminé puisse être appliqué aux seuls patients référencés.
J'insiste sur ce point, ce texte ne doit pas laisser penser qu'un traitement différencié sera appliqué aux patients selon qu'ils sont référencés ou non dans la plateforme.
Concernant le traitement apporté aux dossiers des patients, j'émets là aussi quelques doutes. La répartition entre le médecin traitant ou une structure hospitalière, selon la lourdeur de la pathologie, aurait pu être précisée. Mais il est impossible de le graver aujourd'hui dans le marbre de la loi en l'état des connaissances. Il convient donc en la matière de faire confiance aux professionnels de santé, qui ont su démontrer durant la crise que leur pragmatisme était toujours au service des patients.
La création par la loi de structures dédiées à la prise en charge en milieu hospitalier des symptômes post-covid suscite aussi des réserves.
Il semble nécessaire de préserver de la souplesse, et la situation de l'hôpital est difficilement compatible avec la création par la loi de nouvelles structures dédiées à une pathologie particulière
Des approches pluridisciplinaires entre ville et hôpital peuvent être également pertinentes.
Les patients atteints de symptômes post-covid doivent pouvoir trouver partout sur le territoire une offre de soins en capacité de les accueillir, mais j'estime qu'il ne faut pas excessivement en prévoir les contours dans la loi. C'est bien pourquoi le dispositif proposé peut être considéré, selon les points de vue, comme insuffisamment précis ou au contraire trop normatif.
Il faut rappeler le rôle central du médecin traitant dans l'accompagnement et la prise en charge des patients atteints de symptômes post-covid : ce dernier doit demeurer leur interlocuteur principal et l'acteur incontournable de leur suivi sur la durée.
L'article 2 entendait poser le principe d'une prise en charge intégrale des frais liés à ces symptômes persistants. La rédaction transmise par l'Assemblée nationale se borne finalement au droit existant d'un partage de la prise en charge des frais entre assurance maladie obligatoire et complémentaires santé. Toutefois, dans certains cas, des prises en charge à 100 % peuvent être prévues dans le cadre des affections de longue durée.
J'en viens désormais à la position que je vous propose de retenir en tant que rapporteur de la commission des affaires sociales.
Vous l'avez compris, j'ai toujours des réserves sur le contenu de ce texte, notamment sur le décalage entre les intentions de son auteur et la rédaction qui a été retenue.
Initialement conçue comme une première reconnaissance d'une pathologie mal identifiée et aux modalités d'accompagnement et de parcours de soins peu établies, la présente proposition de loi n'a que très peu évolué dans sa rédaction depuis son dépôt en 2020.
Près de deux ans après le début de la pandémie, alors que l'état des connaissances a évolué et que des structures et parcours de prise en charge ont été mis en place, des améliorations bienvenues auraient pu permettre de donner à cette proposition de loi davantage de portée opérationnelle.
Cependant, nous sommes aujourd'hui face à un calendrier législatif particulièrement contraint jusqu'à la traditionnelle suspension des travaux en séance publique avant l'élection présidentielle, et le Gouvernement n'a pas l'intention d'inscrire ce texte sur son ordre du jour. Aussi, il me semble à ce stade finalement préférable de vous en proposer une adoption sans modification par notre commission en vue d'une adoption conforme par le Sénat.
Les textes réglementaires qui seront nécessaires à l'application du présent texte devront en clarifier les dispositions afin d'en permettre une mise en oeuvre cohérente avec l'organisation du système de soins. C'est en tout cas le voeu que je forme pour que ce texte constitue une réelle amélioration au service des patients.
Notre commission se montre très réticente à légiférer en temps normal sur une pathologie en particulier. Mais la covid-19 a fait l'objet de nombreux textes d'urgence, notamment afin d'en limiter la propagation. Aujourd'hui, je vous propose d'adopter un texte signalant à ceux qui en souffrent encore après de longs mois que nous n'ignorons pas leur souffrance.
Il me revient enfin de vous proposer un périmètre pour l'application des irrecevabilités au titre de l'article 45 de la Constitution sur ce texte.
Je considère que le périmètre de cette proposition de loi comprend des dispositions relatives à l'accompagnement et à l'orientation dans le système de santé des personnes souffrant de symptômes persistants de la covid-19 ; aux outils numériques d'appui à la prise en charge des patients atteints de symptômes post-covid ; à la structuration du parcours de soins pour la prise en charge des patients atteints de symptômes post-covid ; aux modalités de prise en charge des patients souffrant de symptômes persistants de la covid-19.
En revanche, ne me semblent pas présenter de lien, même indirect, avec le texte déposé, et seraient donc considérés comme irrecevables des amendements relatifs à l'organisation générale du système de soins et aux compétences des professionnels de santé.
Mme Florence Lassarade . - Le PIMS n'est pas un covid long, mais une complication inflammatoire du covid, qui survient quelques semaines après la phase initiale.
S'agissant des covid longs de l'enfant, en raison de l'importance des formes initiales asymptomatiques, il faudrait mener une réflexion plus précise. La crainte était de passer à côté de formes longues, qui peuvent se traduire, par exemple, par une baisse des résultats scolaires.
Quoi qu'il en soit, cette proposition de loi m'apparaît inutile et superflue. Les médecins savent à présent identifier le covid long. Des circuits de soins ont été préconisés par la HAS. Certains cas de covid long sont en effet dramatiques, mais a-t-on pour autant besoin d'une loi pour expliquer aux médecins comment travailler ?
M. Bernard Jomier . - La question du covid long est importante et complexe.
Le système de santé, actuellement saturé par l'épidémie de covid, a du mal à établir des protocoles communs de prise en charge de cette pathologie, même si de nombreuses initiatives sont prises à l'hôpital ou en ville.
Ce texte ne me semble pas indispensable. Mais si l'idée est d'envoyer un signal politique, nous sommes prêts à l'amender. En revanche, votre position me dérange, madame la rapporteure. Vous avez listé des imprécisions, des réserves, des pistes d'amélioration, mais vous demandez aux sénateurs de renoncer à leur droit d'amélioration du texte... Seuls les députés auraient-ils le droit de faire leur travail ? Ne portez pas atteinte au bicamérisme, chers collègues centristes !
Pour notre part, nous déposerons des amendements lors de l'examen en séance.
Mme Laurence Cohen . - Le travail de Mme la rapporteure est équilibré, mais ses réserves mériteraient qu'on aille plus loin. Ne scions pas la branche sur laquelle nous sommes assis en allant dans le sens de l'urgence et de la rapidité et en renonçant à notre rôle important d'amélioration du texte. Ne pas présenter d'amendements sur un texte manifestement insuffisant n'est pas de bon augure.
Cette proposition de loi prévoit de créer une plateforme essentiellement numérique, mais la fracture numérique concerne 17 % de la population selon l'Insee.
La sécurité des données doit aussi être questionnée, surtout après les nombreuses attaques récentes de sites internet d'établissements de santé.
Enfin, ce texte néglige la nécessité de reconnaître la covid-19 comme une affection longue durée et une maladie professionnelle. Lors du premier confinement, certaines personnes insuffisamment protégées l'ont contractée sur leur lieu de travail.
Je regrette que la majorité à l'Assemblée nationale ait rejeté la proposition de loi des députés Juanico et Hutin qui entendait créer un fonds d'indemnisation pour les victimes de la covid-19.
Nous sommes plutôt favorables à cette proposition de loi, mais il faudrait pouvoir l'amender.
M. Alain Milon . - Je rejoins les propos de Florence Lassarade et de Bernard Jomier. Cette proposition de loi traduit surtout l'absence de confiance dans le système actuel - ARS, médecins, assurance maladie.
Par ailleurs, comme Bernard Jomier, j'aurais bien aimé amender ce texte. Si c'est pour le voter conforme, je ne le voterai pas.
Mme Raymonde Poncet Monge . - Je rejoins les propos de Laurence Cohen. Ce texte arrive tardivement, je ne comprends pas son apport concret et il est insuffisant en termes de reconnaissance du covid comme maladie professionnelle ou comme affection de longue durée.
M. Olivier Henno . - La cause est difficile à plaider pour notre rapporteur. Mais la question principale est celle du temps parlementaire. Le texte a sans doute certains défauts, mais il a été voté à l'unanimité à l'Assemblée nationale.
Je comprends les arguments de Bernard Jomier et je les partage en partie, mais ce n'est pas l'adoption conforme de ce texte qui va mettre en danger le bicamérisme ! Nous n'avons pas d'autre choix, sinon il ne verra pas le jour.
M. René-Paul Savary . - Je reste dubitatif sur l'intérêt de ce type de textes.
Une plateforme qui recueille ainsi un certain nombre de données médicales ne rentre-t-elle pas dans le cadre de la législation très spécifique applicable aux dispositifs médicaux, tous comme les logiciels médicaux d'aide à la décision et au traitement ?
Enfin, ira-t-on jusqu'à légiférer pour dire aux médecins comment ils doivent soigner les gens ?
Mme Nadia Sollogoub , rapporteur . - Les personnes que nous avons auditionnées nous ont dit que le dispositif pouvait être utile. Personne n'y a vu seulement un gadget.
J'aurais certes préféré vous présenter ce texte selon un autre calendrier législatif. Mais l'Assemblée nationale a pris le soin de prévoir un décret d'application qui, je l'espère, prendra en compte nos propositions.
L'accès au numérique, en particulier dans les zones blanches, fait partie des réflexions. Le patient pourra se référencer avec l'aide de son médecin traitant, et l'existence d'une plateforme peut aussi représenter un plus dans les zones faiblement dotées en professionnels de santé.
S'agissant de la reconnaissance du covid comme affection de longue durée (ALD), la balle est dans le camp de la Caisse nationale de l'assurance maladie (CNAM), qui manque pour l'instant de matière pour prendre des décisions. Une ALD hors liste peut être demandée selon différents cas si les symptômes justifient une prise en charge lourde ou prolongée.
La reconnaissance comme maladie professionnelle, quoique déjà possible grâce à des tableaux de maladies professionnelles et une procédure de reconnaissance hors tableau, doit sans doute être facilitée. Ce n'est toutefois pas l'objet de ce texte.
Les médecins s'adaptent, certes, mais beaucoup sont désemparés. Ce serait donc un outil supplémentaire, pour le médecin comme pour le patient, susceptible d'améliorer le parcours de soins. Les solutions locales ne doivent pas être entravées, mais cela n'exclut pas la mise en place d'un outil national par le législateur.
Enfin, monsieur Savary, pour moi, il ne s'agit pas d'un dispositif médical, car c'est seulement une possibilité offerte au patient de se référencer, sur la base du volontariat. Ce n'est pas non plus une aide à la décision qui est visée, au plus un outil d'appui au dialogue entre le patient et son médecin.
Mme Corinne Imbert . - J'ai moi aussi de nombreuses interrogations.
Quel a été l'avis du Gouvernement lors du vote de ce texte à l'Assemblée nationale ?
Depuis le dépôt de cette proposition de loi, la HAS a élaboré des fiches de réponse rapide à destination des médecins, et les ARS ont déployé en 2021 des sites de coordination post-covid, en s'adaptant aux spécificités de chaque territoire. Il me semble que ces mesures répondent en grande partie à l'exposé des motifs initial du projet de loi.
Sans sous-estimer les difficultés rencontrées par les patients atteints de covid long, je me demande quel est véritablement le sens de ce texte. S'agit-il de faire du covid long une priorité de santé publique et, si oui, au détriment de quelle pathologie ?
Mme Nadia Sollogoub , rapporteur . - Le Gouvernement a levé le gage, montrant son soutien, et les députés ont voté le texte à l'unanimité.
Les premières fiches de la HAS datent de février 2021, soit après le dépôt du texte. Mais la HAS s'appuie généralement sur une littérature de haut niveau de preuve, inexistante pour l'instant en la matière. Elle s'est donc déclarée preneuse des informations qui pourraient remonter de la plateforme, en dépit des inévitables biais.
Malgré ces fiches, il subsiste un gros défaut d'information des soignants, qui explique peut-être le sentiment d'errance d'un certain nombre de patients.
Mme Catherine Deroche , présidente . - Le covid long est un vrai problème. Mais le texte y apporte-t-il une réponse suffisamment pertinente au point de justifier une adoption conforme ? Il semblerait que non.
Je rejoins la position de Bernard Jomier. Voter conformes des textes qui ne sont pas parfaits décrédibilise notre travail. Et le bicamérisme conserve des ennemis, quoi qu'on en dise. C'est le rôle du Sénat de veiller à la qualité de la loi. Nous avons montré, sur d'autres propositions de loi d'espaces réservés, que nous pouvions apporter des modifications bienvenues et reprises par l'Assemblée nationale. C'était le cas de la proposition de loi sur l'accès à certaines professions de personnes atteintes de maladies chroniques, rapportée par notre collègue Xavier Iacovelli en mai dernier.
Ce n'est certes pas le texte du siècle, mais c'est le deuxième de ce genre pour lequel une adoption conforme est attendue, après le texte imparfait sur les cancers de l'enfant, dont deux articles étaient exclusivement réglementaires. Nous avions alors adopté ce texte qui comportait cependant sur un article une réelle avancée.
EXAMEN DES ARTICLES
Articles 1 er , 2, 3
Les articles 1 er , 2 et 3 sont supprimés.
En conséquence, la proposition de loi n'est pas adoptée.
Conformément au premier alinéa de l'article 42 de la Constitution, la discussion en séance portera en conséquence sur le texte de la proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale.