EXAMEN EN COMMISSION
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Réunie le mercredi 26 janvier 2022, sous la présidence de Mme Catherine Deroche, présidente, la commission examine le rapport de Mme Annick Jacquemet, rapporteure, sur la proposition de loi n° 99 (2021-2022) visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité.
Mme Catherine Deroche , présidente . - Nous examinons enfin le rapport et le texte sur la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes du trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Mme Annick Jacquemet , rapporteure . - Le trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité associe au moins trois symptômes dont l'intensité et les manifestations varient selon les personnes : déficit de l'attention, hyperactivité motrice et impulsivité. Lorsque ces symptômes deviennent un handicap pour l'enfant dans son apprentissage scolaire, ses relations sociales ou sa vie quotidienne et qu'il provoque une souffrance durable, la qualification de TDAH peut être envisagée et appeler une prise en charge. Il s'agit, à l'instar des troubles du spectre autistique ou de la dyslexie, de ce que les spécialistes appellent un trouble du neuro-développement.
Je l'ignorais avant de commencer mes auditions, et il y a fort à parier que je ne suis pas la seule dans cette commission : notre collègue Jocelyne Guidez a fait oeuvre utile ne serait-ce qu'en déposant ce texte.
Son objectif est simple : améliorer le dépistage de ces troubles, et faciliter leur prise en charge, grâce à une meilleure formation des professionnels de santé et d'éducation, et grâce à des consultations systématiques pour les enfants.
Il faut commencer par un constat paradoxal : le TDAH est un trouble à la fois fréquent et méconnu. Il concerne environ 5 % des enfants, et 2,5 % de la population adulte, soit environ 2 millions de personnes. Aux États-Unis, il toucherait 1 enfant sur 44.
Le repérage du trouble est complexe, car il n'a pas de signes neurologiques ou physiques particuliers et ses signes évocateurs sont semblables à ceux d'autres troubles comme les troubles anxieux, la précocité intellectuelle ou le spectre autistique - le TDAH est souvent associé à d'autres de ces troubles.
La prise en charge doit être globale et adaptée aux symptômes. Elle passe par des mesures psychologiques, éducatives et sociales, puis, quand elles ne suffisent pas, par un traitement médicamenteux, dont la délivrance par certains spécialistes vient d'être autorisée en ville.
On s'étonne d'en savoir si peu sur le sujet quand on lit sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS) que le TDAH est une « souffrance au quotidien et inscrite dans la durée ». On est surpris aussi d'entendre que peu de TDAH sont qualifiés de handicaps, sans qu'il soit possible de bien quantifier le phénomène. Certes, ce trouble peut être traité ; on peut apprendre à vivre avec. Mais il faut voir comment, et entendre à cette fin des psychiatres, des neuroscientifiques et des associations, comme je l'ai fait, pour en savoir un peu plus.
Il semblerait, par exemple, qu'il y ait chez les adultes TDAH davantage de suspensions de permis de conduire, d'accidents et d'arrestations que dans le reste de la population. On observe chez eux un risque d'addiction deux à trois fois plus important. Les addictologues formés à la clinique du TDAH diagnostiquent ce trouble chez 20 % de leurs patients, et pour 95 % de ces situations, le diagnostic n'avait jamais été établi antérieurement, ni durant l'enfance ni durant l'adolescence. Selon certaines études internationales, la prévalence du TDAH dans la population carcérale s'élèverait à 26 %.
Bien qu'il trouve sa place dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de la société américaine de psychiatrie, dit le « DSM 5 », et dans la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le TDAH reste mal connu et sous-diagnostiqué. Où qu'en soit la recherche en la matière, qui exploite encore des pistes neurologiques ou génétiques, l'idée d'un « retard français » en matière de diagnostic et d'accompagnement revient très souvent dans le discours associatif et scientifique.
On ne peut certes pas dire que rien n'est fait pour repérer les troubles du neuro-développement et prendre en charge les personnes. Le Gouvernement a lancé en 2018 une stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement, qui contient au moins deux mesures importantes. D'une part, la création d'un parcours de prise en charge, voté dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019, qui repose sur des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) pour les enfants, respectivement, de 0 à 6 ans et de 7 à 12 ans. D'autre part, la solvabilisation des familles par la création d'un forfait « intervention précoce » permettant le remboursement - forfaitaire, donc - des consultations de psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues le temps du parcours, soit, au maximum, deux ans.
Cette stratégie s'accompagne d'un effort de formation et de sensibilisation, par la diffusion d'outils de repérage à l'attention des médecins de première ligne et de modules de formation spécifiques.
Ces actions, cependant, paraissent laissées au bon vouloir des uns et des autres. Nous constatons que les médecins sont peu formés et que cette pathologie est peu connue. On peut donc douter que ces actions suffisent.
D'abord, il semble que le TDAH n'ait été inclus dans la stratégie à l'égal des autres troubles que tardivement, au point que les associations de personnes TDAH contestent encore que le livret de repérage pour les plateformes 7-12 ans leur soit tout à fait adapté.
Ensuite, toutes les actions du plan ne produiront pas leurs effets immédiatement. Les plateformes 7-12 ans, par exemple, ne sont pas encore opérationnelles, la circulaire interministérielle qui les concerne n'ayant été publiée qu'en septembre dernier.
Enfin, même si le plan est doté d'environ 350 millions d'euros depuis 2018, il appuie ses efforts de coordination sur les ressources existantes, qui ont leurs limites : par exemple, les plateformes de coordination sont assises notamment sur les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ou les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Or, les délais moyens d'attente dans ces structures, selon un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2018, sont de 4 mois devant les CAMSP, 7,3 mois devant les CMPP, mais peuvent dépasser une année, d'après les personnes que j'ai auditionnées.
En conséquence, les parents impuissants devant les symptômes de leur enfant et leurs conséquences dramatiques sur son éducation cheminent dans une « errance diagnostique », ballotés entre des écoles inadaptées et des médecins convaincus que leur enfant n'est que mal élevé, et lorsqu'ils trouvent des spécialistes, ils y consacrent de nombreux kilomètres et plusieurs centaines d'euros par mois non remboursés, et ce pendant des années.
Alors, que faire ? J'en viens au contenu de ce texte.
Dans une note de cadrage de novembre 2021, la HAS identifie « la formation des professionnels » comme premier enjeu d'une meilleure prise en charge de ces troubles. C'est précisément l'objet des deux premiers articles.
L'article 1 er ajoute les troubles du neuro-développement et le TDAH à l'article du code de l'éducation relatif à la place du handicap dans la formation initiale et continue des enseignants. Je souhaitais vous proposer une précision rédactionnelle pour viser tous les troubles du neuro-développement, car on ne saurait en citer un sans les citer tous, mais aussi pour substituer les « situations de handicap » au « handicap », car c'est le terme désormais privilégié, et qui aurait permis de viser les handicaps invisibles.
L'article 2 ajoute les troubles du neuro-développement dans les orientations de formation des professionnels de santé : je vous aurais volontiers proposé de faire une précision analogue à celle de l'article précédent.
L'article 3 crée deux consultations de dépistage obligatoires et gratuites des troubles du neuro-développement, dans la cinquième et la onzième année de l'enfant. Il me semble plus opportun de renvoyer au pouvoir réglementaire, après avis de la HAS, la fixation des âges qui s'imposent au regard des dernières avancées scientifiques, car il semble que les troubles du neuro-développement ne se détectent pas tous au même moment : l'autisme, par exemple, se repère très tôt, et le TDAH, plutôt à partir de 6 ans. Au sein de la HAS, Christine Revel-Delhom coordonne les recherches sur le repérage de ces troubles et devrait pouvoir faire des recommandations l'an prochain.
Un dépistage systématique des troubles du comportement chez les enfants avait été envisagé il y a une quinzaine d'années par le président Sarkozy, sur la base d'un rapport de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Cela avait à l'époque suscité des réticences assez compréhensibles, car cela faisait manifestement partie d'une politique de lutte contre la délinquance. Il ne s'agit pas de cela ici, puisque le mécanisme prend place dans le chapitre du code de la santé publique consacré à la promotion de la santé infantile. L'amendement que j'avais déposé précisait en outre que cet examen peut donner lieu à l'entrée dans le parcours de soins créé en 2019. L'objectif était donc sanitaire, mais si ce repérage précoce pouvait avoir des conséquences favorables sur le comportement social des jeunes, alors tant mieux.
L'article 4 se rattache en réalité à l'article 3 ; d'où l'amendement de suppression que j'avais déposé.
L'article 5 précise que la prise en charge du TDAH peut justifier la limitation ou la suppression du ticket modérateur. L'intention était de réduire à zéro les frais supportés par les familles contraintes de procurer à leur enfant un accompagnement long et coûteux chez des spécialistes parfois nombreux, au-delà de ce que rembourse le parcours de prise en charge.
Je ne suis toutefois pas sûre que le mécanisme soit le bon, car, par hypothèse, la limitation du ticket modérateur ne s'envisage que chez des professionnels conventionnés avec la sécurité sociale. C'est loin d'être le cas pour les professionnels sollicités. Le forfait « intervention précoce » me semble plus opérant, il faudrait sans doute l'élargir à d'autres professionnels ou le rendre plus généreux. De plus, il ne me paraissait pas opportun de ne prévoir un tel mécanisme que pour les enfants atteints de TDAH, à l'exclusion des autres troubles du neuro-développement. Enfin, la question posée est plus largement celle du périmètre des mécanismes d'assurance et de solidarité, qu'on ne peut sans doute facilement trancher au détour d'une telle proposition de loi. Je vous aurais donc volontiers proposé de supprimer cet article, pour en appeler à une réflexion plus large, laquelle pouvait partir de l'idée qu'un dépistage plus précoce et une meilleure formation à la reconnaissance de ces troubles amélioreront leur résorption ou, à défaut, faciliteront la qualification de handicap, s'il y a lieu, pour couvrir les frais du traitement.
Restait donc pour soutenir ce texte un trépied solide : une meilleure formation des enseignants, une formation plus complète des professionnels de santé, et une amélioration de l'accès aux soins par un dépistage systématique des enfants.
C'est pourtant en raison de l'accueil réservé à ces mesures par certaines associations, estimant que la concertation n'avait pas été assez large, ni assez précoce, que le groupe UC a décidé de transformer, dans son espace réservé, l'examen de ce texte en débat. Même si je comprends la sensibilité et la complexité du sujet, je le regrette, car ce texte n'avait strictement rien pour cliver. En dépit de son intitulé, qui nous donne l'occasion de parler du moins connu des troubles du neuro-développement, et dans la rédaction issue de mes amendements, il visait l'ensemble de ces troubles, entre lesquels il n'y a d'ailleurs pas lieu de voir la moindre concurrence puisqu'ils appartiennent à une même famille d'affections.
Il nous faudra de toute façon y revenir, car il y a encore beaucoup à faire. En attendant, sans doute pouvons-nous encourager le Gouvernement à accroître ses efforts pour solvabiliser les familles, assurer l'effectivité des obligations de formation existantes, développer les centres experts de tous les troubles du neuro-développement, mais aussi, à l'école, pour rendre l'organisation du travail en classe respectueuse des différences, et pour recruter du personnel de santé qualifié. Nous aurons, donc, l'occasion d'en débattre la semaine prochaine.
Je voudrais enfin dire à toutes les associations que j'ai rencontrées, ainsi qu'à celles que je n'ai pas eu le temps d'auditionner, que nous restons mobilisés sur cette question délicate de la prise en charge des troubles du neuro-développement.
J'ajoute que les auditions m'ont fait rencontrer des personnes très engagées, chacun de nous a reçu des mails très concrets de parents nous racontant leur détresse, leurs difficultés au quotidien, leurs doutes aussi. J'ai été très touchée par ces fragments de vie, ces appels au secours, mais aussi ces témoignages de parents fiers d'accompagner leurs enfants vers un mieux-être, envers et contre toutes les difficultés, en particulier administratives. Je suis convaincue que les politiques publiques ont beaucoup à faire pour soutenir bien davantage les parents, je compte sur chacun de vous pour que nous ayons un débat constructif. La première étape sera de faire connaître les troubles dont nous parlons, leur extension, leurs conséquences bien réelles, et de trouver les solutions pour aider les familles. Avec Jocelyne Guidez, nous continuerons notre travail, nous sommes convaincues qu'un ciblage sur le TDAH n'enlèvera rien aux actions conduites sur l'autisme.
Mme Catherine Deroche , présidente . - Merci pour ces propos, je suis sûre que le débat en séance plénière sera très intéressant et portera ses fruits.
M. Philippe Mouiller . - Je félicite notre rapporteure, elle nous dit avoir découvert le sujet, mais cela ne l'a pas empêchée d'avoir des propositions précises. Merci à Jocelyne Guidez pour son initiative, il est très important que nous parlions des TDAH, car il y a beaucoup à faire sur la formation des professionnels de santé, le repérage à l'école, le diagnostic, la prise en charge. L'une des difficultés tient à ce que les TDAH entrent dans l'ensemble des troubles du neuro-développement, le texte concerne inévitablement l'autisme, les déficiences et retards mentaux, les problématiques de « dys », voire les troubles associés comme l'épilepsie et les troubles neuro-sensoriels. Intervenir sur l'un de ces troubles, c'est intervenir sur les autres, ce qui nous entraîne plus loin qu'on pourrait le souhaiter. Pour certains troubles, des politiques publiques sont déjà engagées, on le voit pour l'autisme, avec, par exemple, des repérages diagnostiques qui changent selon l'âge. C'est pourquoi nous avons besoin d'une vision globale, en commençant par engager un travail de fond sur l'ensemble des maladies concernées.
Nous sommes donc très sensibles à cette initiative, tout en étant réservés sur l'idée d'un texte qui serait inévitablement partiel. J'espère que vous pourrez avancer dans vos travaux, et que le débat sera l'occasion d'alerter le Gouvernement sur le manque de moyens et de soutien aux familles.
Mme Florence Lassarade . - Les pédiatres, dont je suis, connaissent bien cette pathologie ; sa prise en charge a évolué de manière très intéressante, en particulier à Lyon dans l'équipe du professeur Olivier Revol. Il y a cependant trop peu de professionnels formés, par rapport au nombre d'enfants concernés. Ces troubles sont détectés lors des apprentissages, parce qu'ils affectent la capacité des enfants à se concentrer. Nous constatons que notre système scolaire n'est pas du tout adapté à l'accueil des enfants souffrant de ces troubles. Il y a des expérimentations intéressantes, par exemple des « vélo-bureaux » dans des classes, où des enfants peuvent suivre la classe tout en pédalant - on constate que cela augmente leur attention et leurs performances. On sait aussi que, d'une manière plus générale, les enfants manquent d'exercices et d'activités physiques, alors que c'est une partie de la solution. Les États-Unis ont une politique plus « médicamenteuse », avec une mise sous traitement parfois abusive, c'est tout cela qu'il faut examiner.
Mme Jocelyne Guidez . - Merci à la rapporteure, ce sujet est particulièrement complexe et les auditions nous ont permis d'avancer. Il est vrai que l'école n'est pas adaptée, nous avons beaucoup de travail en la matière. J'ai été étonnée d'une certaine animosité entre associations, ces mauvaises relations compliquent les choses.
J'ai entendu les difficultés que ce texte pourrait poser ; c'est pourquoi le groupe UC a décidé de le retirer et d'utiliser sa niche parlementaire pour faire un débat sur le sujet en séance plénière. Il y a une attente très forte des parents, je n'ai jamais reçu autant de mails : les parents savent d'autant mieux de quoi ils parlent que, souvent, l'un des deux est lui-même TDAH. Je suis convaincue que notre débat sera enrichissant, le rapport apporte déjà une contribution des plus utiles. En tout état de cause, j'ai bien l'intention de poursuivre les travaux et de redéposer un texte plus complet.
Mme Élisabeth Doineau . - Je remercie Jocelyne Guidez d'avoir, avec sa proposition de loi, abordé un sujet appartenant au quotidien de nombreuses familles. Je salue également la sage décision de notre rapporteure face aux réactions suscitées par ce texte ; il faut savoir rester bienveillants et ouverts au dialogue.
Je poserai prochainement une question orale sur les plateformes évoquées par la rapporteure. Il est exact que des parents se trouvent en difficulté pour faire prendre en charge leur enfant. De fait, les métiers manquent d'attractivité et tendent à se désinstitutionnaliser. Ainsi, de nombreux orthophonistes ont quitté le milieu hospitalier pour s'installer en libéral. Cela fait craindre un risque de sélection des enfants traités et limite leur prise en charge multidisciplinaire.
Ce qui relève du handicap apparaît toujours complexe et nous devons ensemble, sans polémique, trouver des solutions.
Mme Laurence Cohen . - Je remercie à mon tour nos deux collègues, qui ont fait émerger un sujet important, sur lequel il me semble indispensable de débattre.
L'école peine à dépister les troubles de l'attention, autant que les « dys ». Les enfants concernés pâtissent d'un déficit de prise en charge à l'hôpital comme en libéral, où les professionnels apparaissent surchargés. Les familles doivent parfois attendre plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous en cabinet ou en centre médico-psychologique (CMP), qu'il soit public ou privé. Nous manquons d'orthophonistes ; il convient, là aussi, de supprimer le numerus clausus .
Nous devons effectivement travailler sur les plateformes, dont la multiplication m'inquiète : elles ne constituent pas une réponse adaptée aux troubles constatés chez certains enfants.
Il convient également de mieux former les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) et d'améliorer l'éducation à la santé au sein des familles. Trop souvent, les parents croient que la situation de leur enfant trouvera une issue l'âge venant, alors qu'un traitement s'avère nécessaire.
Je partage l'analyse de Florence Lassarade : le recours aux médicaments, massif aux États-Unis, ne constitue pas une solution.
Mme Corinne Féret . - Je remercie à mon tour l'auteure et la rapporteure de la proposition de loi. Nous devons débattre de ce sujet, qui concerne de nombreuses familles.
Mme Laurence Rossignol . - Je salue le travail réalisé par nos deux collègues et approuve la proposition de débattre du sujet en séance publique.
Les troubles de l'attention provoquent des symptômes multifactoriels ; multifactorielle est également la souffrance des enfants et des familles.
Comme sur d'autres sujets relatifs à la santé mentale - l'aliénation parentale et le recours massif aux médicaments par exemple - évitons de suivre l'exemple américain. La Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) réalise une étude portant sur les prescriptions de molécules aux enfants, qui semble indiquer une augmentation inédite des traitements médicamenteux ; je m'en inquiète.
Les parents cherchent certes désespérément des solutions, mais les molécules comme la Ritaline ne doivent pas être utilisées en premier recours. Hélas, compte tenu du déficit démographique dont souffrent les professions concernées, les traitements médicamenteux risquent de se multiplier.
L'idée d'un dépistage généralisé des troubles de l'attention interroge : qui en sera chargé ? Avec quels outils ? Quels seront les traitements proposés en cas de diagnostic ? Les divergences - du domaine de la santé publique - apparaissent nombreuses sur le sujet.
M. Daniel Chasseing . - Je remercie Jocelyne Guidez et je félicite Annick Jacquemet de son rapport très précis ; elle a notamment réalisé un important travail d'auditions. Le TDAH est un syndrome méconnu et douloureux pour les familles. Même si des progrès ont été réalisés depuis quelques années, il importe d'améliorer le dépistage pour mieux accompagner les familles, qui sont en grande difficulté.
Mme Annick Jacquemet , rapporteure . - Le constat est partagé, nous manquons de professionnels. Les familles le savent, pour obtenir un rendez-vous et entrer dans le circuit, les délais sont longs. Elles doivent parfois attendre plusieurs mois, voire des années. Les familles les plus aisées peuvent mieux prendre en charge leurs enfants. Elles déboursent souvent 300 euros par mois. Les autres baissent les bras, d'autant que, dans plus de 50 % des cas, un enfant TDAH a un parent lui-même TDAH. Ce dernier a donc des difficultés à remplir les dossiers.
Florence Lassarade a parlé des écoles. Dans les établissements où il y a déjà un ou deux cas de TDAH, les parents renseignent les enseignants sur cette maladie pour arriver à une meilleure prise en charge. Une association a essayé de développer les « vélos bureaux », car les enfants atteints de ce trouble sont actifs et éprouvent le besoin de bouger. Il peut effectivement s'agir d'une solution.
Le dialogue a été engagé, car j'ai été choquée par certains mails émanant notamment d'associations d'autistes. J'ai donc souhaité les auditionner. C'est un dialogue qui sera poursuivi avec l'ensemble des associations pour parvenir à des solutions convenant à chacun. Il n'y a pas lieu d'être en rivalité entre ces différents troubles, il convient plutôt de travailler ensemble.
Laurence Rossignol a évoqué des médicaments et l'étude de la CNAM sur les prescriptions. Beaucoup de parents sont soulagés d'avoir accès à un traitement lorsqu'ils se heurtent à un mur et ne trouvent pas de solution. Les médicaments ne sont pas prescrits en première intention, mais seulement lorsque la situation devient infernale. L'enfant TDAH a un impact sur l'ensemble de la famille, qu'il s'agisse de la fratrie ou des parents. Le médicament, avec toutes les réserves que l'on peut émettre, soulage les familles, d'autant que le traitement peut être réduit ou interrompu durant les vacances scolaires.
Quoi qu'il en soit, je rassure les associations TDAH, qui étaient en grande attente sur cette proposition de loi, nous continuons à travailler avec elle.
Mme Catherine Deroche , présidente . - Il est toujours compliqué, lorsqu'un texte présente un intérêt, de surseoir à son parcours législatif. Le remplacement par un débat constitue néanmoins une bonne solution.
Mme Jocelyne Guidez . - Quand on rencontre des difficultés, mieux vaut être sage et accepter l'organisation d'un débat. Laurence Cohen l'a rappelé, nous avons eu très peu de temps pour organiser les auditions. Or il était effectivement important d'entendre les orthophonistes. C'était une proposition de loi d'appel, nous pourrons retravailler cette question après le débat.
EXAMEN DES ARTICLES
Articles 1 er , 2, 3, 4, 5
Les articles 1 er à 5 ne sont pas adoptés.
La proposition de loi n'est pas adoptée.
Conformément au premier alinéa de l'article 42 de la Constitution, la discussion en séance portera en conséquence sur le texte initial de la proposition de loi déposée sur le Bureau du Sénat.