PRÉSIDENCE DE M. Didier Mandelli
vice-président
M. le président. La séance est reprise.
3
Démission et remplacement d’un sénateur
M. le président. M. Éric Bocquet a fait connaître au président du Sénat qu’il démissionnait de son mandat de sénateur du Nord à compter du jeudi 31 octobre 2024 à minuit.
Par lettre en date du 30 octobre 2024, le ministère de l’intérieur a fait connaître au président du Sénat qu’en application de l’article L.O. 320 du code électoral M. Bocquet a été remplacé par M. Alexandre Basquin, dont le mandat a commencé le 1er novembre 2024 à zéro heure.
En votre nom à tous, je lui souhaite la plus cordiale bienvenue.
4
Prestation de serment d’un juge suppléant à la cour de justice de la république
M. le président. M. Teva Rohfritsch, élu juge suppléant à la Cour de justice de la République le 29 octobre dernier, va être appelé à prêter, devant le Sénat, le serment prévu par l’article 2 de la loi organique du 23 novembre 1993 sur la Cour de justice de la République.
Je vais donner lecture de la formule du serment.
Mon cher collègue, je vous prie de bien vouloir vous lever à l’appel de votre nom et de répondre, en levant la main droite, par les mots : « Je le jure. »
Voici la formule du serment : « Je jure et promets de bien et fidèlement remplir mes fonctions, de garder le secret des délibérations et des votes, et de me conduire en tout comme un digne et loyal magistrat. »
(M. Teva Rohfritsch, juge suppléant, se lève et dit, en levant la main droite : « Je le jure. »)
M. le président. Acte est donné par le Sénat du serment qui vient d’être prêté devant lui.
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Candidatures à des commissions
M. le président. J’informe le Sénat que des candidatures pour siéger au sein de la commission des affaires économiques, de la commission de l’aménagement du territoire et du développement durable et de la commission des finances, ainsi qu’au sein de la commission de la culture, de l’éducation, de la communication et du sport, ont été publiées.
Ces candidatures seront ratifiées si la présidence n’a pas reçu d’opposition dans le délai d’une heure prévu par notre règlement.
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Repérage des troubles du neurodéveloppement
Adoption définitive en deuxième lecture d’une proposition de loi dans le texte de la commission
M. le président. L’ordre du jour appelle les explications de vote et le vote, en deuxième lecture, sur la proposition de loi, modifiée par l’Assemblée nationale, visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants (proposition n° 908 [2022-2023], texte de la commission, n° 97, rapport n° 96).
La conférence des présidents a décidé que ce texte serait discuté selon la procédure de législation en commission prévue au chapitre XIV bis du règlement du Sénat.
Au cours de cette procédure, le droit d’amendement des sénateurs et du Gouvernement s’exerce en commission, la séance plénière étant réservée aux explications de vote et au vote sur l’ensemble du texte adopté par la commission.
proposition de loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants
TITRE Ier
AMÉLIORER LES CONDITIONS DE SCOLARISATION
Article 1er
(Conforme)
I. – (Supprimé)
II. – Au plus tard à la rentrée scolaire 2027, sont créés :
1° Dans chaque circonscription académique de l’Hexagone et dans chaque académie d’outre-mer, au moins un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement primaire présentant un trouble du neuro-développement, avec l’appui des personnels des établissements et des services mentionnés au 2° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ;
2° Dans chaque département, au moins un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement secondaire présentant un tel trouble, avec l’appui des mêmes personnels.
Article 1er bis
(Conforme)
Le code de l’éducation est ainsi modifié :
1° L’article L. 112-2 est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Le service public de l’éducation veille à ce qu’il existe dans chaque établissement un ou plusieurs relais ou référents pour l’accueil des enfants présentant un trouble du neuro-développement, afin d’assurer une meilleure inclusion en milieu ordinaire. » ;
2° La huitième ligne du tableau du second alinéa du I de l’article L. 165-1 est remplacée par deux lignes ainsi rédigées :
« |
L. 112-1, 1er, 2e et 5e alinéas |
Résultant de la loi n° 2019-791 du 26 juillet 2019 |
|
L. 112-2 |
Résultant de la loi n° … du … visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants |
» |
˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙
Article 3 bis
(Conforme)
Dans les établissements et les services mentionnés aux articles L. 214-1 à L. 214-7, L. 227-1 à L. 227-12 et R. 227-1 à R. 227-30 du code de l’action sociale et des familles, les personnels d’encadrement, d’accueil et de service et le personnel technique reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation spécifique concernant l’accueil et le suivi des enfants et jeunes handicapés, notamment de ceux qui présentent un trouble du neuro-développement, et comportant une information sur le handicap défini à l’article L. 114 du même code.
Article 4
(Conforme)
I. – (Non modifié)
II. – Le cinquième alinéa du 2° du II de l’article 83 de la loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les professionnels intervenant dans ce parcours sont informés des délais nécessaires à l’examen, par la commission mentionnée à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles, des mesures mentionnées au 1° du I de l’article L. 241-6 du même code. »
TITRE II
ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC PRÉCOCE
Article 5
(Conforme)
I. – (Supprimé)
II. – La seconde phrase du quatrième alinéa du 2° du II de l’article 83 de la loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024 est ainsi modifiée :
1° Les mots : « à l’article L. 2132-2 et » sont remplacés par les mots : « aux articles L. 2132-2 et L. 2132-2-2, » ;
2° Sont ajoutés les mots : « ainsi que sur les éventuels examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l’enfant ou par tout autre facteur de risque ».
Article 6
(Conforme)
I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Au deuxième alinéa de l’article L. 2132-1, les mots : « et L. 2132-2-1 » sont remplacés par les mots : « à L. 2132-2-2 » ;
2° Après l’article L. 2132-2-1, il est inséré un article L. 2132-2-2 ainsi rédigé :
« Art. L. 2132-2-2. – Lorsqu’ils sont âgés de neuf mois puis dans l’année qui suit leur sixième anniversaire, les enfants sont obligatoirement soumis à un examen de repérage des troubles du neuro-développement, réalisé par un médecin dûment formé. Cette obligation est réputée remplie lorsque le médecin atteste de la réalisation de cet examen sur le carnet de santé mentionné à l’article L. 2132-1.
« Cet examen peut conduire le médecin mentionné au premier alinéa du présent article à orienter l’enfant vers le parcours prévu à l’article L. 2135-1. Il est pris en charge dans les conditions prévues à l’article L. 162-1-12-1 A du code de la sécurité sociale.
« Les conventions mentionnées à l’article L. 162-5 du même code déterminent, pour les professionnels de santé concernés, la nature, les modalités et les conditions de mise en œuvre de cet examen. Celles-ci concernent notamment l’information des personnes concernées, le contenu des examens, le suivi des personnes et la transmission des informations nécessaires à l’évaluation du programme de prévention, dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. À défaut d’accord sur la nature, les modalités et les conditions de mise en œuvre de ces examens et sur la prise en charge des soins consécutifs à ces examens, elles sont définies par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale. »
II. – Le titre VI du livre Ier du code de la sécurité sociale est ainsi modifié :
1° Après le 6° de l’article L. 160-8, il est inséré un 6° bis ainsi rédigé :
« 6° bis La couverture des frais relatifs aux examens de repérage des troubles du neuro-développement mentionnés à l’article L. 2132-2-2 du même code ; »
1° bis Le 25° de l’article L. 160-14 est complété par les mots : « , et pour les frais liés aux examens prévus à l’article L. 2132-2-2 du code de la santé publique » ;
2° Après l’article L. 162-1-12, il est inséré un article L. 162-1-12-1 A ainsi rédigé :
« Art. L. 162-1-12-1 A. – Les examens de repérage des troubles du neuro-développement prévus à l’article L. 2132-2-2 du code de la santé publique sont pris en charge en totalité par les régimes obligatoires de l’assurance maladie et maternité et les bénéficiaires de ces actes sont dispensés de l’avance des frais. »
Article 6 bis
(Conforme)
Après le 4° du II de l’article L. 214-1-1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un 4° bis ainsi rédigé :
« 4° bis Contribuent au repérage précoce des troubles du neuro-développement et favorisent le suivi et l’accompagnement des enfants concernés ; ».
TITRE III
SOUTENIR LES AIDANTS
Article 7
(Conforme)
I. – La section 5 bis du chapitre III du titre Ier du livre III du code de l’action sociale et des familles est complétée par un article L. 313-23-5 ainsi rédigé :
« Art. L. 313-23-5. – I. – Sous réserve de l’accord préalable de l’autorité compétente mentionnée à l’article L. 313-3, les établissements et les services mentionnés aux 2°, 6°, 7°, 11° et 12° du I de l’article L. 312-1 peuvent, lorsqu’ils recourent à leurs salariés volontaires afin d’effectuer des prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente ou lorsqu’ils réalisent ces prestations en dehors du domicile dans le cadre de séjours dits de répit aidants-aidés, déroger aux dispositions et aux stipulations mentionnées au II du présent article, sous réserve du respect du III.
« II. – Les salariés des établissements et des services mentionnés au I ne sont soumis ni aux articles L. 3121-16 à L. 3121-26, L. 3122-6, L. 3122-7, L. 3122-17, L. 3122-18, L. 3122-24 et L. 3131-1 à L. 3131-3 du code du travail, ni aux stipulations relatives aux temps de pause, aux durées maximales quotidienne et hebdomadaire de travail, aux durées maximales quotidienne et hebdomadaire de travail de nuit et à la durée minimale de repos quotidien prévues par les conventions et par les accords collectifs applicables aux établissements et aux services qui emploient lesdits salariés.
« III. – La durée d’une intervention au domicile d’une personne, ou en dehors du domicile dans le cadre des séjours dits de répit aidants-aidés mentionnés au I du présent article, ne peut excéder six jours consécutifs.
« Le nombre de journées d’intervention au cours d’une période de douze mois consécutifs ne peut excéder, pour chaque salarié, quatre-vingt-quatorze.
« Le nombre d’heures accomplies par un salarié pour le compte des établissements ou des services mentionnés aux 2°, 6°, 7°, 11° et 12° du I de l’article L. 312-1 ne peut excéder, pour une période de quatre mois consécutifs, une moyenne de quarante-huit heures par semaine. L’ensemble des heures de présence au domicile ou dans l’établissement, ou sur le lieu de vacances lorsqu’il s’agit des séjours dits de répit aidants-aidés mentionnés au I du présent article, est pris en compte.
« Les salariés bénéficient, au cours de chaque période de vingt-quatre heures, d’une période minimale de repos de onze heures consécutives et, au terme de chaque séquence de six heures de travail, d’une pause de vingt minutes consécutives. Cette période de repos et ce temps de pause peuvent être supprimés ou réduits.
« L’intervention prévue au premier alinéa du présent III ouvre droit à un repos compensateur équivalent aux périodes de repos et de pause dont les salariés n’ont pu bénéficier, qui peut être accordé en partie pendant l’intervention.
« Un décret définit les conditions dans lesquelles l’établissement ou le service employant le salarié s’assure de l’effectivité du repos compensateur lorsque celui-ci est accordé pendant l’intervention.
« IV. – (Supprimé)
« IV bis. – Un accord de branche peut :
« 1° Fixer un nombre maximal de jours consécutifs d’intervention inférieur au nombre fixé au premier alinéa du III ;
« 2° Fixer un nombre maximal de journées d’intervention sur une période de douze mois consécutifs inférieur au plafond mentionné au deuxième alinéa du même III ;
« 3° (Supprimé)
« V. – Les conditions d’application du présent article sont fixées par décret. Celui-ci détermine notamment les critères d’éligibilité aux prestations prévues au I. »
II. – Sont abrogés :
1° L’article 53 de la loi n° 2018-727 du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance ;
1° bis L’article 2 de la loi n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants ;
2° L’article 55 de la loi n° 2021-1754 du 23 décembre 2021 de financement de la sécurité sociale pour 2022.
III. – Le présent article entre en vigueur le 1er janvier 2025.
Vote sur l’ensemble
M. le président. Avant de mettre aux voix l’ensemble du texte adopté par la commission, je vais donner la parole, conformément à l’article 47 quinquies de notre règlement, au Gouvernement, puis à la rapporteure de la commission, pendant sept minutes, et, enfin, à un représentant par groupe, pendant cinq minutes.
La parole est à M. le ministre.
M. Paul Christophe, ministre des solidarités, de l’autonomie et de l’égalité entre les femmes et les hommes. Monsieur le président, monsieur le président de la commission, madame la rapporteure, mesdames, messieurs les sénateurs, la proposition de loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et à favoriser le répit des proches aidants me tient particulièrement à cœur.
J’en étais le rapporteur à l’Assemblée nationale et, à ce titre, j’ai suivi la semaine dernière le travail de la commission des affaires sociales.
Tout d’abord, je voudrais avoir un mot pour la sénatrice Jocelyne Guidez. C’est la troisième fois, madame la sénatrice, qu’un texte nous réunit de manière conclusive et positive ! (Sourires.) Trois fois que les textes qui nous réunissent sont adoptés à l’unanimité des deux chambres, indépendamment des clivages politiques.
Le présent texte réunit aussi la conscience et l’énergie de toute une société en direction des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.
Cela fait maintenant trente ans que je travaille dans le domaine des solidarités et je veux profiter de ces quelques mots pour saluer avec vous cette claire accélération en faveur des droits des personnes concernées. Nous en sommes les acteurs, et nous pouvons en être fiers.
Je veux saluer la rigueur et le sérieux du travail mené par les commissions des deux chambres.
L’Assemblée nationale a gardé l’essentiel du texte tel que vous l’aviez adopté en janvier dernier, ce qui montre notre harmonie de vue, d’objectifs et de méthode. Ensemble, nous avons dégagé de nouvelles mesures concrètes pour faire appliquer les principes de la loi de 2005, dont nous fêterons les vingt ans l’an prochain.
Dans le cas des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement, on sait le retard de la France et les mesures lancées en 2018 pour le rattraper.
À travers ce texte, nous prenons nos responsabilités : pour que le repérage précoce soit garanti dans un examen médical dès les neuf mois de l’enfant, comme il est préconisé par les médecins, notamment les pédiatres ; pour que la scolarisation des enfants et des jeunes ayant un trouble du neurodéveloppement en milieu ordinaire progresse et qu’ils soient mieux accompagnés ; enfin, pour protéger et garantir le droit des aidants à des temps de répit.
En tant que ministre aujourd’hui, je veux aussi souligner la complémentarité de ce texte avec les mesures de la Conférence nationale du handicap, avec la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et avec la stratégie nationale pour les aidants.
Le dispositif de relayage de longue durée, qui est en expérimentation depuis 2019 et qui a été prolongé à plusieurs reprises, a démontré son impact positif auprès des personnes concernées, de leurs proches aidants et des salariés des établissements mobilisés.
Aujourd’hui, il nous reste un travail à faire au sein du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour la bonne continuité des dispositifs entre le prolongement de l’expérimentation et sa pérennisation.
Vous pouvez être assurés, mesdames, messieurs les sénateurs, que je suivrai cette étape de près. Il est désormais temps de mieux entendre et écouter les besoins des 11 millions d’aidants – ce sont souvent des femmes – que compte notre pays.
Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, je vous renouvelle mes remerciements pour votre confiance sur ce texte. Je suis très heureux de le voir aboutir en quelques mois et après l’engagement intense de chacun de nous. Il constitue un progrès social indéniable.
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. Bravo !
M. le président. La parole est à Mme la rapporteure.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité des suffrages exprimés, le 2 mai dernier, la proposition de loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement (TND) et à favoriser le répit des proches aidants, dont les trois premiers signataires sont nos collègues Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret.
Ce texte est très attendu des familles, tant pour favoriser la prise en charge rapide des enfants concernés que pour fluidifier leur parcours en milieu scolaire et extrascolaire. Plusieurs dispositions faciliteront également le relayage des proches aidants.
À ce stade de la navette, huit articles demeurent en discussion, dont trois articles additionnels insérés par l’Assemblée nationale.
Attardons-nous, tout d’abord, sur les dispositions visant à améliorer les conditions de scolarisation des élèves présentant un TND. Celles-ci doivent permettre de garantir à tous ces élèves l’accès à un parcours scolaire aussi ordinaire que possible et à proximité de leur domicile.
L’article 1er, qui vise la création de dispositifs dédiés à leur scolarisation en milieu ordinaire dans chaque circonscription académique hexagonale et académie d’outre-mer d’ici à 2027, est à cet égard particulièrement important. Les députés ont largement soutenu ces dispositions et n’y ont apporté que des ajustements rédactionnels.
L’Assemblée nationale a, par ailleurs, introduit un nouvel article 1er bis, qui prévoit que soit désigné, dans chaque établissement scolaire, un référent pour l’accueil des enfants présentant un TND. Les députés ont jugé que ces relais pourraient contribuer, à l’échelle de chaque établissement, à améliorer l’inclusion des élèves concernés et à accompagner leurs parents. Mes chers collègues, je vous propose d’entendre la volonté de l’Assemblée nationale.
Les députés ont adopté conforme l’article 2, qui renforce la formation des équipes pédagogiques à l’accueil et à l’accompagnement des élèves présentant un TND.
L’article 4 du texte prévoit que les mesures d’inclusion scolaire des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) puissent être notifiées pour la durée d’un cycle pédagogique, soit trois ans, afin de simplifier les démarches des parents et de limiter la sollicitation inutile de professionnels de santé. Les députés n’ont apporté à cet article que des modifications rédactionnelles.
L’Assemblée nationale a également adopté, avec modifications, les dispositions de la proposition de loi visant à favoriser un repérage précoce des TND. Il s’agit là d’un enjeu essentiel : alors que l’on estime qu’un enfant sur six est atteint d’un TND, un sous-diagnostic important demeure source de surhandicaps.
À cet égard, l’Assemblée nationale a adopté l’article 5 du texte, qui vise à inscrire dans la loi l’existence d’une stratégie de repérage adaptée au niveau de risque identifié chez l’enfant et fondée sur l’organisation d’examens complémentaires dans les cas où un facteur de risque le justifie. Les députés n’y ont, là encore, apporté que des modifications rédactionnelles.
Cette stratégie de repérage graduée doit être complétée par une politique de repérage en population générale. C’est là l’objectif de l’article 6, plus substantiellement modifié par les députés.
Il prévoit la réalisation de deux examens médicaux obligatoires de repérage des TND, intégralement pris en charge par la sécurité sociale.
Les députés ont adopté deux amendements identiques visant à fixer à 9 mois l’âge du premier examen de repérage. Le Sénat l’avait établi à 18 mois conformément aux préconisations de la Haute Autorité de santé. Anticiper cet examen pourrait toutefois accélérer la prise en charge des troubles qui, chez certains enfants, apparaîtraient précocement. C’est pourquoi il ne nous semble pas opportun de modifier de nouveau cet article.
Je ne puis toutefois qu’encourager le Gouvernement à sensibiliser parents et professionnels de santé sur l’opportunité de réaliser, au cours d’un autre examen aux alentours des 18 mois, des tests de repérage des TND.
Par ailleurs, l’Assemblée nationale a inséré deux articles additionnels destinés à favoriser l’implication des professionnels de l’accueil du jeune enfant et des mineurs dans le repérage des TND.
L’article 3 bis, d’une part, vise à rendre obligatoire la formation de ces professionnels à l’accueil et au suivi des mineurs présentant un TND. Seront notamment concernés les personnels des crèches et des centres de loisirs, ainsi que les assistants maternels.
L’article 6 bis, d’autre part, confie aux professionnels de l’accueil du jeune enfant une mission de participation au repérage précoce des TND, au suivi des enfants concernés et à leur accompagnement.
Ces dispositions complètent utilement le texte et ont été soutenues par la commission. Les professionnels qui côtoient les enfants au quotidien sont probablement les mieux placés pour observer certains écarts de développement ou identifier des comportements inhabituels. Sans se substituer à l’intervention du médecin de première ligne, les professionnels de l’accueil du jeune enfant peuvent procéder, en quelque sorte, à un prérepérage, qui doit inciter les parents à anticiper la consultation d’un médecin de première ligne.
Enfin, l’Assemblée nationale a apporté plusieurs modifications aux dispositions du texte visant à soutenir les aidants.
L’article 7 pérennise l’expérimentation permettant des dérogations au droit du travail dans le cadre de prestations de « relayage ».
L’Assemblée nationale a souhaité mieux encadrer ce dispositif. Elle a, en particulier, prévu l’obligation d’obtenir l’accord préalable du président du conseil départemental ou du directeur général de l’agence régionale de santé (ARS). Les critères auxquels les personnes aidées doivent répondre pour avoir accès aux prestations de relayage de longue durée devront, par ailleurs, être définis par décret.
Vous l’aurez compris, mes chers collègues, si certaines modifications apportées par l’Assemblée nationale apparaissent peut-être discutables, la grande majorité d’entre elles complètent utilement la proposition de loi et maintiennent intacte son ambition.
Ces dispositions sont attendues des familles et doivent rapidement entrer en vigueur. C’est pourquoi, avec Jocelyne Guidez, que je remercie à nouveau de son engagement sans faille, je vous propose d’adopter définitivement cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et UC. – M. le président de la commission des affaires sociales applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly, pour le groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K.)
Mme Cathy Apourceau-Poly. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, je veux tout d’abord souligner l’importance que nous accordons tous à voir certaines initiatives parlementaires arrivent au terme de leur parcours parlementaire. Tel est le cas de cette proposition de loi de notre collègue Jocelyne Guidez, qui traite d’un sujet qui, je le sais, lui tient à cœur.
Nous avons adopté la semaine dernière la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des soins et dispositifs spécifiques au traitement du cancer du sein ; je souhaite à celle-ci de connaître le même destin que le présent texte, fort de l’unanimité des deux assemblées parlementaires.
La stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement pour 2023-2027 a fixé comme priorité le repérage et la mise en place, le plus tôt possible, d’un accompagnement des troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
La Haute Autorité de santé (HAS) a délivré, le 18 juillet dernier, ses recommandations en matière de dépistage du TDAH, lesquelles vont dans le sens d’une accélération du dépistage.
Désormais, tout médecin formé au repérage du TDAH pourra établir un diagnostic. C’est une bonne chose, car il sera maintenant possible d’établir un diagnostic sans limite d’âge. Le bilan neuropsychologique n’est par ailleurs plus indispensable au diagnostic du TDAH : il peut simplement être utile dans certains cas.
La HAS fournit aussi des éléments scientifiques permettant de mieux comprendre le développement des troubles du déficit de l’attention, en établissant qu’il s’agit de troubles neurodéveloppementaux sous-tendus par des facteurs génétiques et environnementaux.
Ces nouvelles recommandations sont importantes, car elles permettront d’accélérer le dépistage et la prise en charge des enfants.
Depuis 2019, quinze équipes diagnostic autisme de proximité (Edap) sont présentes dans le Nord-Pas-de-Calais. Elles maillent le territoire d’un réseau de professionnels chargés d’établir un diagnostic des enfants et adolescents présentant des écarts inhabituels de développement en cas de suspicion d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
En outre, cinq plateformes de coordination et d’orientation (PCO) s’adressent aux enfants dont les droits ne sont pas ouverts auprès d’une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou qui ne bénéficient pas de l’accompagnement d’un professionnel.
Les enfants de moins de 12 ans présentant des troubles du neurodéveloppement peuvent donc y être orientés par des professionnels qui auraient détecté chez eux des signes évocateurs d’un développement inhabituel.
L’enjeu de ce repérage précoce et d’adressage vers les plateformes de coordination et d’orientation est de permettre aux familles d’avoir accès, le plus tôt possible, à des soins et des séances de rééducation de la part de professionnels sans avoir à attendre un diagnostic complet.
Ce type de structures et d’équipes devrait être davantage valorisé et faire l’objet d’un accompagnement plus attentif de la part des pouvoirs publics, car elles permettent de répondre aux familles qui pâtissent de délais d’attente trop longs et souffrent de difficultés d’accès aux soins.
Cette proposition de loi s’inscrit dans cette démarche d’accompagnement des familles et des proches de personnes atteintes d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
La création de dispositifs dédiés à la scolarisation de ces élèves en milieu ordinaire dans chaque circonscription académique métropolitaine et dans chaque académie d’outre-mer est indispensable.
Nous regrettons seulement que ces dispositifs ne voient le jour que d’ici à 2027. En attendant, les familles devront patienter et se satisfaire de la désignation d’un référent pour l’accueil d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement dans chaque établissement scolaire.
Si le renforcement de la formation des équipes pédagogiques à l’accueil et à l’accompagnement des élèves est un objectif partagé par tous, cela suppose davantage de moyens en matière de formation et du temps pour les équipes. Malheureusement, le temps comme les moyens consacrés à la formation manquent encore cruellement.
Les troubles du neurodéveloppement nécessitent un repérage par une équipe pluridisciplinaire et une prise en charge globale et adaptée aux symptômes. D’après nous, la place accordée aux centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) est insuffisante pour assurer une identification et un accompagnement efficaces des TDAH.
La reconnaissance des troubles du neurodéveloppement nécessiterait le lancement d’un véritable plan d’investissement humain et financier dans les CMPP, lesquels souffrent du désengagement des gouvernements successifs au détriment des familles les plus précaires, qui n’ont pas les moyens financiers d’amener leurs enfants consulter un médecin exerçant en libéral.
En conclusion, cette proposition de loi constitue une avancée insuffisante, mais une avancée tout de même. Même si nous devrons continuer à travailler sur ce sujet, les sénateurs du groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky voteront ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes CRCE-K et SER. – Mme la rapporteure et Mme Jocelyne Guidez applaudissent également.)